دیدارنیوز - مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران انتشار خبری مبنی بر قطع درمان بیماران نادر به دلیل افزایش قیمت دارو را تکذیب کرد و گفت: مشکل بیماران نادر به دلیل ناشناخته بودن شیوه درمان، مشکلی جهانی است.
دکتر حمیدرضا ادراکی با بیان این مطلب، افزود: بنیاد بیماری های نادر ایران با همکاری وزارت بهداشت در صدد تدوین یک سند ملی برای بیماران نادر کشور است تا بتوان ضمن ارزیابی مسائل و مشکلات بیماران نادر در مورد شیوه های درمان آنها برنامه ریزی کرد.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر تصریح کرد: با تدوین یک برنامه مدون ملی تا حدود زیادی میتوانیم مشکلات این بیماران را مرتفع سازیم.