نشست مطبوعاتی فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص، یکشنبه ۱۸ اردیبهشت ۱۴۰۱ همزمان با بیست و ششمین سالگرد تاسیس این نهاد مردمی غیرانتفاعی برگزار شد.
دیدارنیوز: به گزارش خبرنگار دیدارنیوز و به نقل از روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، فاطمه هاشمی در این نشست ضمن قدردانی از حضور خبرنگاران ، یاد و خاطره آیت الله هاشمی را به عنوان موسس و حامی اصلی بنیاد امور بیماریهای خاص گرامی داشت و تاکید کرد: «نگران شرایط سخت اقتصادی امروز کشور هستم ولی ناامیدانه حرف نمی‌زنم تا مشکلات مردم مضاعف نشود.»
وی با ارائه گزارشی از روند فعالیت‌های بیست وشش ساله بنیاد امور بیماری های خاص افزود : «آرزویم این است که روزی در کشور ما دیگر هیچ مبتلایی به بیماری خاصی نگران دارو و درمان خود نباشد.»
فاطمه هاشمی با تاکید بر اینکه رنج کمبود و گرانی دارو سخت‌تر از درد معیشت است هشدار داد که مسئولان باید مراقب باشند ماجرای آرد و نان درباره دارو تکرار نشود.
رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص یکی بودن سیاستگذار، مجری و ناظر را در حوزه درمان کشور ریشه مشکلات دانست و افزود: نظارت دقیق راه بسیاری از سوء‌استفاده ها را می‌بندد.
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص در پاسخ به سوالی پیرامون وضعیت دارویی بیماران خاص در کشور گفت: «همانطور که گفتم نگرانم چون اخباری که به من می رسد حاکی از افزایش قیمت و در برخی موارد نایاب شدن برخی داروهاست.»
فاطمه هاشمی با انتقاد شدید از گرفتن ما به‌التفاوت دارو خارجی از بیماران تالاسمی افزود: «هر نوع پول گرفتن بابت دارو از بیماران تالاسمی خلاف قانون است.»
وی با تاکید بر اینکه عده‌ای می گویند با حمایت‌های بنیاد امور بیماریهای خاص توقع بیماران خاص بالا می رود، گفت: «در کشورهای توسعه یافته ارائه خدمات رایگان به بیماران خاص عادی شده و اکثر انجمن‌های حمایتی تنها به ارتقای سبک زندگی و خلق ارزش‌های فرهنگی برای بیماران خاص مشغول هستند.»
فاطمه هاشمی هنر و ورزش را برای ارتقای سطح زندگی بیماران خاص دو رکن اساسی دانست و تاکید کرد: «بنیاد امور بیماریهای خاص با توصیه آیت الله هاشمی، ورزش را برای این بیماران رسمیت بخشید و جشنواره فیلم بیماران خاص را نیز برگزار کرد.»
فاطمه هاشمی در پاسخ به سوال دیگری پیرامون اقدامات تاسیسی بنیاد امور بیماری های خاص گفت: «بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی در مسگرآباد تهران و اولین مرکز جامع سرطان کشور در بزرگراه چمران، مراحل ساخت و تجهیز خود را طی می‌کنند که امیدواریم با رفع موانع به زودی شاهد افتتاح آنها باشیم.»
هاشمی در بخش دیگری از سخنان خود درباره کیفیت تعامل وزیر بهداشت دولت سیزدهم با بنیاد متبوعش گفت: «ایشان حتی جواب تلفن من را هم نمی‌دهند. چندین ماه بودجه بنیاد عقب افتاده بود که با رایزنی‌های صورت گرفته دریافت شد، اما هنوز دو ماه عقب هستیم.»