مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن اشاره به مشکلات دارویی و همچنین مباحث بیمه‌ای و هزینه‌های چند برابری درمان بیماران نادر گفت: چه خوب است اگر وزارت رفاه، تامین اجتماعی و... پای کار بیایند و فکری به حال بیمه این بیماران کنند؛ چراکه بیمار نادر نیاز مستمر به مراجعه به مراکز درمانی دارد و هزینه زیادی به آن‌ها تحمیل می‌شود.
دیدارنیوز ـ حمیدرضا ادراکی با اشاره به شعار امسال روز ملی بیماری‌های نادر مبنی بر «صدای بیماران نادر باشیم»، گفت: خوشبختانه روز هشتم اسفندماه تحت عنوان روز ملی بیماری‌های نادر در تقویم رسمی کشور ثبت شد تا این موضوع وجهه رسمی پیدا کند.
وی با اشاره به تصویب سندملی بیماران نادر، بیان کرد: بر اساس سندملی بیماری‌های نادر که در آخرین روز فعالیت دولت قبلی به دستگاه‌ها ابلاغ شد، تمام مصوبه‌های آن لازم‌الاجرا است. تبصره ۳ ماده ۴ این سند تاکید دارد که یک بیمار نادر باید تخت پوشش کامل بیمه پایه و تکمیلی قرار گیرد که در این موارد متصدی مربوطه در این امر وزارت رفاه است که تشخیص می‌دهد کدام یک از بیمه‌های پایه و تکمیلی باید این وظیفه را تقبل کنند. الان یک بیمار نادر اگر تحت پوشش بیمه نباشد به هیچ جا دسترسی ندارد. برخی بیماران ممکن است از طریق پدر خود بیمه باشند، اما از یک سنی به بعد این پوشش هم از برخی برداشته می‌شود. از طرف دیگر برخی بیماران نادر به دلیل مشکلات جسمی اصلا سر کار نمی‌روند که توسط محل کار خود بیمه شوند. متاسفانه تاکنون هیچ مرجعی وضعیت بیمه بیماران نادر را نپذیرفته است و این بر اساس قانون تخلف است.
وی افزود: ما نگرانیم که وقتی بیمار نادر نزد پزشک می‌رود با هزینه‌های ویزیت، آزمایش، دارو، سی‌تی اسکن، MRA، جراحی و... باید چه کند؟ آیا نباید از یک بیمه کامل برخوردار باشد؟ این شرایط در حالی رخ می‌دهد که هزینه بیمار نادر چندین برابر بیمار معمولی است و به مراتب شرایط سخت‌تر و طولانی‌تری از بیماری را پشت سر می‌گذارند. چه خوب است اگر به مناسبت این روز ملی، وزارت رفاه، تامین اجتماعی و... پای کار بیایند و فکری به حال بیمه این بیماران کنند. بیمار نادر نیاز مستمر به مراجعه به مراکز درمانی دارد و هزینه زیادی به این خانواده تحمیل می‌شود.
ادراکی درباره هزینه‌های یک بیمار نادر در طول یک ماه، اظهار کرد: هزینه‌ها بسیار متفاوت است. از هفته‌ای ۵ یا ۶ میلیون تومان هزینه شروع می‌شود و برخی بیماری‌های سنگین‌تر مانند SMA دارو‌های فوق العاده گرانی دارد و بعید است اقتصاد خانواده تا این اندازه قوی باشد که به راحتی از پس این هزینه‌ها برآید. خانواده بیمار نادر به طور میانگین باید ماهانه حدود ۸ میلیون تومان برای فرد بیمار هزینه کند که اگر بیمار وارد فاز حاد بیماری شود این هزینه چند برابر خواهد شد.
او به همه گیری کرونا نیز اشاره کرد و گفت: بروز بیماری کرونا در بیماران نادر سبب می‌شود آثار سخت‌تری بر بدن او داشته باشد. هزینه درمان بیمار نادر در برابر کووید۱۹ نسبت به فرد عادی بسیار بیشتر است.
وی افزود: مجلس شورای اسلامی تایید کرد ۱۲ بیماری نادر جزو بیماری‌های صعب‌العلاج محسوب شوند و تحت پوشش بیمه کامل قرار گیرند. بیماری‌هایی مانند EB، اوتیسم و... از این موارد هستند، ولی این تعداد در مقابل ۳۵۵ نوع بیماری نادری که تاکنون در ایران شناسایی شده است خیلی کم است. ما حتی اگر یک نفر مبتلا به نوعی خاص از بیماری نادر در کشور داشته باشیم، مقابل او مسئول هستیم، او هم حق حیات دارد.
وی با اشاره به مشکلات موجود در شناسایی بیماران نادر، گفت: تعداد موارد شناسایی شده در کشور خیلی دقیق نیست. در کشور ما میزان شیوع بیماری‌های نادر نسبت به غرب به دلیل ازدواج‌های فامیلی و مسائل اپیدمیولوژیک استان‌ها بیشتر است. طبق تعریف سازمان بهداشت جهانی در کشور ایران قطعا باید حدود ۱.۵ میلیون بیمار نادر وجود داشته باشد و امیدوایم تعداد موارد شناسایی شده افزایش یابد.
او با اشاره به اینکه مهم‌ترین مشکل فعلی بیماران نادر موضوع تامین دارو به عنوان یک امر حیاتی است، گفت: بخشی از معضلات مربوط به کشور ما که بخشی هم به دلیل تحریم‌ها است، تهیه دارو را تحت‌الشعاع قرار داده است. دارو‌های بیماران نادر را همه کشور‌ها و همه شرکت‌ها تولید نمی‌کنند؛ چون ساخت و تولید آن نیازمند تکنولوژی‌های پیشرفته است و تولید آن برای همه کشور‌ها صرفه اقتصادی ندارد. این دارو‌ها عمدتا از خارج از کشور تهیه می‌شود. آن‌ها می‌گویند که دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما در عمل این موضوع رعایت نمی‌شود. برای حمل و نقل دارو لازم است که شرکت‌های بین المللیِ بیمه آن را بیمه کنند. از طرفی هم قیمت این دارو‌ها برای ما بالاست و هم هزینه ترنسفر (جابه جایی) دارو زیاد است و این کار به راحتی انجام نمی‌شود.
او ادامه داد: این دارو‌ها عمدتا گران هستند از طرفی دلار ما هر روز بالاتر می‌رود؛ بنابراین تامین داروی بیمار نادر وابسته به این افزایش‌ها است. قبلا عدد ارز دارو مقدار ثابتی بود، اما اکنون این موضوع هم دارد کمرنگ می‌شود تا همه چیز وابسته به ارزِ شناور باشد. در چنین شرایط سختی باز هم نمی‌توانیم قسم بخوریم که دارو درست و به موقع به دست بیمار برسد و سیستم توزیع به راحتی دارو را به بیمار بدهد. گاهی دارو می‌آید، اما مدت‌ها در گمرک می‌ماند، نگهداری برخی از این دارو‌ها شرایط خاصی دارد. در شرایطی که دارو‌ها برای بیماران نادر از نان شب واجب‌تر است، اما قطعا در روند تامین، کمبود دارو هم به وجود می‌آید.
وی درباره اقداماتی که برای شناسایی بیماران نادر انجام می‌شود، گفت: ممکن است تیم درمانی به دلیل کم‌تر بودن تعداد بیماران نادر، تجربه کمتری در شناسایی آن‌ها داشته باشند؛ به همین دلیل مبادرت به چاپ و نشر ۳ جلد اطلس بیماری نادر کردیم و جلد چهارم نیز در دست چاپ است که برای پزشکان با عکس رنگی توضیح و تفسیر کرده‌ایم تا کادر درمان در این زمینه اطلاعات به روزی داشته باشند.
مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر، با تاکید بر لزوم افزایش اطلاعات جدید پیرامون درمان بیماری‌های نادر، بیان کرد: همه چیز که اطلاعات قدیمی قبلی نیست؛ به هر حال علم در حال پیشرفت است و موضوعی که به شدت مورد تاکید ما قرار دارد موضوع غربالگری است. غربالگری یک گام اساسی در هر جامعه است تا از بروز و گسترش بیماری نادر از ابتدا جلوگیری شود. مشاوره‌های پیش از ازدواج و غربالگری‌های حین بارداری بسیار مهم است. با این اقدامات می‌توان نسبت به جلوگیری از تولد فرد بیمار جلوگیری کرد تا هم او در طول زندگی رنج نکشد و هم اقتصاد جامعه و خانواده درگیر نشود. غربالگری در تمام دنیا حرف اول را می‌زند بخصوص آنکه فردی در خانواده‌اش بیماری نادر داشته باشد. توصیه ما این است که ازدواج و به دنبال آن بارداری در سنین بالا انجام نشود و همچنین مصرف دارو در دوره بارداری حتما با مشورت پزشک باشد که تاثیری بر جنین نداشته باشد.
وی افزود: اگر سابقه تولد فرزندی با بیماری نادر در خانواده زوجین وجود داشته باشد، حتما باید تست‌های ژنتیک و غربالگری انجام دهند که از سرچشمه مانع بروز بیماری‌ها شویم. نباید شناسایی رها شود تا مثلا کودک به دوران مدرسه برسد و بعد اقدامات ما آغاز شود. از طرفی غربالگری حتی باید پس از تولد هم ادامه یابد؛ چون ممکن است کودک متولد شود، اما هنوز بیماری نادر خود را نشان ندهد. در مرحله بعد در هنگام ورود به مدرسه هم می‌توان غربالگری و شناسایی بیماران را انجام داد تا کودکی که به بیمار بودنش مشکوک هستیم، در مراجعه به بنیاد بیماری‌های نادر مورد بررسی رایگان قرار گیرد تا اگر بیماری تشخیص داده شد، اقدامات درمانی آغاز شود. بیماری‌ها در دنیا به دو دسته بیماری شایع و بیماری نادر تقسیم می‌شوند و دیگر چیزی به اسم بیماری خاص، صعب‌العلاج و... نداریم، هدف ما افتراق بیماری شایع از نادر است.