دیدارنیوز ـ «دائم فکر می‌کنم سربار خانواده هستم. به سنی رسیده‌ام که نیاز دارم کار کنم، درآمدی داشته باشم و به لحاظ روحی راضی شوم اما الان فقط می‌بینم تمام درآمد خانواده دارد صرف بیماری من می‌شود.»
این را شادی می‌گوید، شادی زندی 24ساله که اهل کردستان است و از سنندج آمده. پوست سفید مهتابی و چشم‌های روشنی دارد که بی‌رمق به‌نظر می‌رسند. آرام حرف می‌زند. در یکی از آلوده‌ترین روزهای تهران با او پشت میزی در پارک شفق نشسته‌ام و دلم می‌خواهد گفت‌و‌گو زودتر تمام شود. شادی از سنندج آمده تا در جشنی که انجمن «قدم» برای بچه‌های سی اف برگزار کرده شرکت کند، البته که امکان حضور خود مبتلایان چندان فراهم نیست، هم به لحاظ شرایط جسمی و هم اینکه کنار هم بودن بیماران سی اف ممکن است مشکلات آنها را حادتر کند.
اگر در مورد بیماری سی اف چیزی نشنیده‌اید باید بدانید که سی‌اف یا «سیستیک فیبروزیز» یک بیماری ژنتیکی است که از زمان تولد ظاهر می‌شود. در این بیماری درگیری اعضای مختلف بدن مشاهده می‌شود که مهم‌ترین آن ریه و لوزالمعده است. بیشتر بیماران به‌دلیل تخریب پیشرونده و نارسایی ریوی دچار آسیب جدی می‌شوند. چقدر عمر می‌کنند؟ «نهایت 25 سال» این را شادی 24 ساله می‌گوید و جمله‌اش مثل پتک توی سر آدم کوبیده می‌شود. البته بیشتر بیماران فقط تا 10، 12 سالگی دوام می‌آورند آن هم به‌دلیل اینکه این بیماری پرهزینه‌ترین بیماری در ایران است و تأمین دارو و هزینه‌های درمان، عمر مبتلایان را کوتاه می‌کند.
«از 21 سالگی فهمیدم به سی اف مبتلا هستم. همیشه علائم بیماری را داشتم اما بیماری‌ام تشخیص داده نشده بود؛ سرفه مکرر، سرماخوردگی‌های مکرر و خیلی شدید، کمبود وزن، کم اشتهایی و سردرد که به‌دلیل افت گاز خونم بود. وقتی تشخیص دادند، چون چند سال بود درمان نگرفته بودم، وضعیت ریه‌ام از کنترل خارج شده بود. گفتند باید مدام بستری شوم تا شرایطم کمی متعادل شود. دی ماه 94 فهمیدم این بیماری را دارم و از آن موقع تا حالا 16 بار بستری شده‌ام و هربار 14 روز.»
شادی این را می‌گوید و ادامه می‌دهد: «مشکل ما فقط رنج بیماری نیست. هیچ کس حمایتی نمی‌کند و هزینه‌ها هم سرسام آور است. یکی از داروهایم هست که اصلاً غیرقابل دسترس است و یکی دیگر را تازه پیدا کرده‌ام. دستگاه «نبولایزر» را باید مدام در طول روز استفاده کنیم که هوا کمپرس می‌کند و دارو را به ذرات خیلی ریز تبدیل می‌کند که از راه استنشاق قابل جذب باشد و به ریه‌ها برسد. حداقل روزی دو بار باید از دستگاه استفاده شود. قیمت این دستگاه هم بالاست و تهیه‌اش برای همه ممکن نیست. کمبود دارو خیلی مشکل درست می‌کند. حتی ساده‌ترین دارویمان که برای تنظیم آنزیم‌های پانکراسمان است چند ماه است نایاب شده و اگر آن دارو نباشد اصلاً وزن‌گیری صورت نمی‌گیرد و وقتی وزن‌گیری صورت نگیرد، آدم ضعیف می‌شود.» شادی اقتصاد خوانده اما کار نمی‌کند. به‌دلیل بیماری نمی‌تواند ساعت‌های زیاد کار را تحمل کند و هم اینکه زود به زود بستری می‌شود؛ هر دو ماه یک بار به مدت دو هفته.
سهیل جعفریان 22 ساله هم به سی‌اف مبتلاست. مدام سرفه می‌کند. همراه مادرش از ملارد آمده. پدر و مادرش دخترعمو و پسرعمو هستند، برعکس شادی که حاصل ازدواج فامیلی نیست. سهیل یک برادر دارد که 7 سال از خودش کوچکتر است. بیماری‌اش 15 سالگی تشخیص داده شد، از روی سرفه‌های شدید. این بیماری توی غربالگری نشان داده نمی‌شود. فقط با آزمایش ژنتیک معلوم می‌شود که هزینه‌اش بین یک میلیون و 200 تا 4میلیون تومان است.
«دو هفته بیمارستان بستری بودم و از روی تست عرق فهمیدند سی اف دارم. دارو گرفتم که قیمت‌شان هم خیلی بالا بود. ما معمولاً بیمارستان مسیح دانشوری بستری می‌شویم. قیمت داروها آنقدر بالاست که درصد کمی می‌توانند تأمین کنند و خیلی بچه‌ها به خاطر نبود دارو فوت کرده‌اند. هم اتاقی‌هایم توی بیمارستان امسال و پارسال فوت کرده‌اند، هم به خاطر کمبود دارو و هم اشتباهات پزشکی چون با این بیماری آشنایی ندارند؛ عمدتاً اشتباه زیاد صورت می‌گیرد.»
سرفه نمی‌گذارد سهیل پیوسته صحبت کند. می‌گوید:«من آی تی می‌خوانم چون معافیت پزشکی دارم، هرجا برای کار می‌روم می‌ترسند بهم کار بدهند. می‌گویند مسئولیت دارد برایمان. از یک طرف هم هزینه‌های دارو سرسام آور است. فقط هم بحث خودمان نیست. در واقع فقط مریضی نیست، من حس می‌کنم دارم حق داداشم را می‌خورم. از دید مریض این حق خوری محسوب می‌شود. درآمدی که باید برای او هم خرج شود همه‌اش خرج من می‌شود. او هم از چشم من می‌بیند و شاید ترحم کند که آن هم بد است. او هم می‌گوید من خیلی چیزها را ندارم چون سهیل مریض است.»
شادی حرف سهیل را که آن سوی میز نشسته تأیید می‌کند و می‌گوید: «حس سربار بودن خیلی بد است. آنقدر هزینه‌های داروی ما بالاست که چیزی به بقیه نمی‌رسد.» شادی دو تا برادر و یک خواهر دارد. شهلا جعفریان مادر سهیل می‌گوید: «دارو باید مادام العمر استفاده شود. هر دوره دارویی که یک ماه است بین 4 تا 5 میلیون تومان هزینه دارد که کامل به عهده خانواده‌هاست. پسرها را که 18 سالگی از بیمه خارج می‌کنند. الان هم هیچ کجا حمایتی نمی‌کند.ای کاش این بیماری را جزو بیماری‌های خاص حساب می‌کردند تا کمکی می‌شد. کاش درد بچه‌ها فقط بیماری‌شان باشد. هزینه درمان هست، هزینه زندگی هم هست. این بچه‌ها افسرده می‌شوند چون بچه‌های دیگر را می‌بینند و شرایط خودشان را هم می‌بینند. سنی است که باید رشد کنند و پیشرفت داشته باشند و نتیجه رشدشان را ببینند. ما دائم می‌بینیم که بچه‌هایمان آسایش ندارند و نگرانند که ما داروهایشان را از کجا تهیه کنیم. هم باید بیماری‌شان را تحمل کنند و هم نگران ما باشند. الان داروی «کرون» حیاتی است برای بچه‌ها که اصلاً نیست. داروها بیشتر از آلمان و سوئیس وارد می‌شود. الان هم که هرچه مراجعه می‌کنیم برای کرون می‌گویند ما تحریم هستیم و دارو نیست. پس بچه‌های ما چه کار کنند؟! داروی ایرانی برای پانکراس که اصلاً تأثیر ندارند. داروی هندی هم گرفتیم که خوب نبود. ما حتماً باید دستگاه اکسیژن‌ساز در خانه داشته باشیم. داروها آنقدر گران است که دیگر از پس دستگاه برنمی‌آییم. سهیل دستگاه اکسیژن‌ساز ندارد. بیمارستان مسیح دانشوری دستگاه داد؛ از دستگاه‌های قدیمی خودشان. از مؤسسه دستگاه نبولایزر دادند. موقع‌هایی که اکسیژن سهیل افت می‌کند واقعاً نمی‌دانیم چه کار کنیم با اینکه ملارد هستیم و هوا باز بهتر است.»
مرضیه میرپور، کارشناس اجرایی مؤسسه اما از خانواده‌هایی می‌گوید که دو تا سه بچه مبتلا به سی اف دارند: «مادرهایی هستند که دو تا بچه کوچک مبتلا به این بیماری دارند. یعنی ماهی 8میلیون هزینه، حتی سه تا بچه هم دارند. کودک بیماری بود که آرزو داشت پدرش پولدار بشود و دارویی برایش بخرد که بزرگ شود. می‌گفت من چون داروی تقویتی را نخورده‌ام از بچه‌های دیگر کوچکتر هستم و توی کوچه من را کوتوله صدا می‌کنند.»
به‌گفته او، خانواده‌هایی هستند که دستگاه ندارند یا دستگاه قدیمی دارند. مؤسسه می‌خواهد با کمک خیران برای بچه‌های بیمار دستگاه تهیه کند. ما در کشورهای دیگر پدربزرگ و مادربزرگ مبتلا به سی اف داریم اما اینجا زیاد عمر نمی‌کنند.
ریحانه وطنپور مدیر مددکاری مؤسسه هم می‌گوید: «بیمه فقط بعضی داروها را پوشش می‌دهد. با توجه به آماری هم که ما داریم این بیماری بیشتر در قشر ضعیف است. آمار این مدت نشان می‌دهد بیشتر مبتلایان از شیراز و مشهد هستند. ما 186 بیمار پذیرش کرده‌ایم که 83 تا زیر 5 سال، 84 تا بین 5 تا 14سال و 19 نفر بالای 14 سال است و همچنان این آمار دارد اضافه می‌شود چون شنیده‌اند مؤسسه‌ای هست که از بیماران سی اف حمایت می‌کند.
ما فکر می‌کردیم بیماری فقط در اثر ازدواج‌های فامیلی منتقل می‌شود اما بعد دیدیم که بعضی‌ها غریبه هستند اما ژن ناقل دارند. دستگاه نبولایزر برای این بچه‌ها از دو تا سه ماهگی ضروری است که معمولاً هم وسعشان نمی‌رسد. علاوه بر داروها، از وزارت بهداشت درخواست تشکیل کمیته پزشکی کرده‌ایم و موافقت کرده‌اند تیمی را در اختیار ما بگذارند که شامل پزشکان ژنتیک هم باشد. ما فقط هدفمان حمایت از این بیماران نیست و علاوه بر اینکه می‌خواهیم این بیماران را از نظر دارو و درمان تحت پوشش قرار دهیم، خانواده‌ها را هم تحت پوشش قرار دهیم از نظر اینکه اگر قصد دارند دوباره بچه‌دار شوند، بتوانند آزمایش ژنتیک بدهند چون آزمایش ژنتیک بسیار گران است و بچه‌های خانواده هم که می‌خواهند ازدواج کنند، آنها را هم تحت پوشش قرار بدهیم تا آزمایش بدهند.»
بچه‌ها داخل سالن فرهنگسرا برمی‌گردند و نفس راحتی می‌کشم. هوای آلوده برایشان سم است. این تنها گوشه‌ای است از رنجی که بیماران سی اف می‌برند.
منبع: ایران/مریم طالشی/۱۹ آذر ۹۷
