دیروز در حالیکه برف میبارید و تهران و خیلی از شهرهای کشور دمای زیر صفر درجه را تجربه میکردند فیلمی از بیماران "اس ام ای" در فضای مجازی منتشر شد که برای پیگیری مطالباتشان روبروی وزارت بهداشت تجمع کرده بودند.
دیدارنیوزـ نسرین نیکنام: این نه اولینبار و نه آخرینبار است که بیماران و خانوادههای بیماران خاص برای دریافت نیازهای اولیه خود یعنی دارو مجبور میشوند در سختترین شرایط در گرما و سرما به دلیل اینکه صدای خود را به گوش مسئولان برسانند راهی جز تجمع کردن پیدا نکنند.
نکته قابل تامل این است که حتی یک مسئول هم در تجمع دیروز نیامد تا حتی برای دقایق یا ساعتی با بیماران و خانوادههای آنها همراهی کند و صدای آنها را بشنود چه برسد به شخص وزیر؟!
فیلم تجمع روز گذشته بیماران اس ام ای که در فضای مجازی منتشر شده است.
همین چند ماه پیش بود که سینا علیخانی کودک مبتلا به اس امای که ویدیو صحبتهای او در تجمع مقابل مجلس خبرساز شده بود به دلیل کمبود دارو و شدت بیماریاش راهی بیمارستان شد و تنها تلاش دولت و شخص بهرام عین اللهی قرار گرفتن جلوی دوربین و گفتن این جمله بود که دستور داده ام تمام مراحل درمان این کودک انجام شود.
در آبان ماه هم بیماران و خانوادههای بیماران اس امای مقابل وزارت بهداشت تجمع کرده بودند با اینکه این تجمع در دو روز اتفاق افتاد، اما نتیجهای در برنداشت.
داروهایی با نام "اسپینرازا" و "ریسدیپلام" از جمله داروهای تأییدشده در برخی کشورها برای بهبود وضعیت این بیماران است. این داروها تا سال ۱۴۰۰ به دلیل آنچه عدم اثبات هزینه اثربخشی نامیده میشد، وارد فهرست رسمی دارویی کشور نشده بودند تا اینکه بالاخره پس از برگزاری تجمع تعدادی از این بیماران در مقابل مجلس، ابراهیم رئیسی اعلام کرد که پس از برگزاری جلسهای با حضور نمایندگان بیماران اسامای و مسئولان وزارت بهداشت، خواستار حل مشکلات این بیماران و تأمین داروی آنها شده و نکته مهمتر اینکه شخص وزیر بهداشت درباره هیچ کدام از این تجمعها و کمبود دارو صحبت نکرده است.
تنها اظهارنظر تصمیم گیران دولت ابراهیم رئیسی برای بیماران اس امای از سوی حیدر محمدی؛ رئیس سازمان غذا و دارو مطرح شده که گفته درباره بیماران SMA پروتکل علمی مشترکی میان معاونت تحقیقات، معاونت درمان و سازمان غذا و دارو تهیه شده و بیماران برای دریافت داروهایشان اولویتبندی شدهاند؛ در مرحله اول به بیماران زیر ۱۰ سال این دارو ارائه و در مراحل بعدی براساس میزان موجودی دارو، این داروها به اولویتهای سنی بعدی تحویل داده میشود.
از طرفی هم سعید اعظمیان؛ مدیرعامل سابق انجمن اس امای ایران به خبرگزاری تسنیم گفته بود: وزارت بهداشت در این مدت برای اعلام نتایج اثربخشی دارو، در حال پاسکاری بین بخشهای مختلف بوده است این در حالی است که اولین بار نیست که این دارو در جهان استفاده میشود و اثربخشی و ارتقای کیفیت زندگی بیمار به دلیل استفاده از این داروها، در برخی کشورهای دیگر نیز ثابت شده است.
بهرام عین اللهی که با سابقه چشم پزشک بودن در فهرست وزرای ابراهیم رئیسی قرار گرفت همان شخصی بود که با وارادات واکسن کرونا به ایران مخالف بود و امضای او پای نامه معروف نیز هست؛ البته این اتفاق برای قبل از وزیر شدن ش بود، اما او بعد از اینکه سکان هدایت وزارت بهداشت را به عهده گرفت مدال افتخار واردات میلیون دز واکسن را به گردنش انداخت و فراموش کرد که یکسال پیش (سال ۹۹) با امضای آن نامه جان چند صد یا شاید هم هزاران نفر را به خطر انداخته است و چه بسا خیلی از افرادی که در آن برهه از زمان جان خود را به دلیل ابتلا به کرونا از دست دادند، با واکسن میتوانستند زنده بمانند.
کارنامه کاری بهرام عین اللهی نقطه روشنی ندارد، او در تامین داروهای اولیه مانند سرم و آنتی بیوتیک و مسکن در پاییز ۱۴۰۱ نتوانست درست عمل کند و کشور مدتها با مشکل روبرو بود و تامین داروهای بیماران خاص و سرطانی هم همچنان پاشنه آشیل وزارت عریض و طویل وزارت بهداشت است و درست در همین روزها خبر میرسد ۸۰ درصد مردم به دلیل هزینههای گزاف دندان پزشکی قید درمان دندانهای خود را میزنند تا جاییکه گفته میشود افراد بالای ۵۵ سال تعداد زیادی از دندانهای خود را از دست میدهند و این سرنوشت مردمی است که به جای بهرهمندی از درمان رایگان، مدام سلامتشان تهدید میشود.
