مصوبه‌ای برای افزایش تصاعدی نوزادان معلول!

دیدارنیوز: چند وقتی است موضوع حذف غربالگری جنین و نگرانی از تولد نوزادان دچار ناهنجاری‌های ژنتیکی به یکی از دغدغه‌های مهم کاربران شبکه‌های اجتماعی و مسئولان کشور بدل شده است. انتقادات به تولد کودکان معلول و مصوبه اخیر کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت مجلس نه تنها در فضای مجازی بالا گرفته بلکه برخی از کارشناسان و اعضای کابینه دولت هم زبان به اعتراض گشوده‌اند و خواستار ورود شورای نگهبان به این قضیه حیاتی شده‌اند. چندی پیش وزیر تعاون، کار ورفاه اجتماعی در توئیتی اعتراض خود را در این زمینه با استناد به نظرات سازمان بهزیستی اعلام کرد و خواستار استمداد فوری از شورای نگهبان در این‌باره شد. تأکید محمد شریعتمداری پیشگیری از تولد هفت هزار و ۳۰۰ نوزاد دارای معلولیت با غربالگری‌های ژنتیک است. حالا بعد از این واکنش‌ها نمایندگان مجلس هم ادبیات دیگری را برای خودشان انتخاب کرده‌اند. آن‌ها می‌گویند؛ حذف غربالگری در کار نیست و تنها قید «اجباری» بودن حذف شده است. اما در مقابل وزارت بهداشتی‌ها می‌گویند دعوا بر سر اجباری بودن یا نبودن طرح غربالگری نیست بلکه در بندبند ماده ۵۳ همه غربالگری‌ها محدود شده یا بهتر است بگوییم بی‌اثر شده‌اند.

مجلس فقط قید اجباری بودن را برداشته است

رئیس کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت مجلس در این‌باره معتقد است غربالگری به هیچ‌وجه از قانون حذف نشده بلکه تنها موضوع ما اجباری یا اختیاری بودن غربالگری بود و اجبار آن حذف شده است. امیرحسین بانکی‌پور می‌افزاید: متأسفانه برخی کارشناسان و افراد این ماده قانونی را به‌طور کامل مطالعه نکرده و به دلیل ناآگاهی مطالب غلطی را در فضای مجازی و رسانه‌ای در‌خصوص این ماده قانونی منتشر کرده‌اند. براساس قانون فعلی سقط، مواردی که باعث عسر و حرج مادر باشد برای سقط مجاز خواهد بود و این اصطلاح حرج یک اصطلاح فقهی است که در این کارگروه توسط فق‌ها و پزشک متخصص مورد بازبینی قرار می‌گیرد. به‌طور کلی در این قانون تنها غربالگری را از حالت اجبار خارج کرده‌ایم و به صورت اختیاری و برای مادرانی که پزشک آن‌ها تشخیص می‌دهد لازم به غربالگری است، اجرا خواهد شد.

حسینعلی شهریاری رئیس کمیسیون بهداشت مجلس هم در گفتگو با «ایران» درباره مصوبه اخیر کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت درباره حذف غربالگری جنین می‌گوید: این کمیسیون فقط اجباری بودن غربالگری جنین را حذف کرده و غربالگری را بر‌عهده و اختیار خانم حامله، همسر و پزشک معالجش قرار داده است.

او می‌افزاید: غربالگری که با این شیوه در ایران اجرا می‌شود در هیچ کجای دنیا مطرح نیست و طرح جوانی جمعیت نیز در پی حذف کامل غربالگری نیست. اصلاً چه کسی گفته غربالگری حذف می‌شود ما تنها قید «اجباری» بودن را از این طرح برداشتیم و این مصوبه‌ای را که به شورای نگهبان ارسال شده کاملاً قبول داریم به این شکل که اگر مادر و همسر و پزشک بخواهند غربالگری صورت بگیرد.

تست غربالگری برای شناسایی بیماری‌ها

رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت به «ایران» می‌گوید: در غربالگری ما بیماران را با یک احتمال مشخص و نه قطعی شناسایی می‌کنیم. این عده از افراد که با احتمال خطر شناسایی شدند برای انجام تست‌های دقیق‌تر و گرانقیمت‌تر ارجاع داده می‌شوند. تست غربالگری به‌طور کلی باید تست ساده و ارزان‌قیمتی باشد که بتواند در سطح جمعیت بزرگ اعمال و اجرا شود و افراد کمی را انتخاب کند و بعد از همان عده کم که در معرض خطر‌ند تست‌های قطعی گرانقیمت‌تر انجام شود.
دکتر اشرف سماوات می‌گوید: همه مردم بدانند با تست غربالگری اصلاً و ابداً مشخص نمی‌شود چه کسی بیمار و چه کسی بیمار نیست. تست غربالگری ماهیتاً تست احتمال‌سنجی است و به هیچ‌وجه نمی‌توان تست غربالگری را جای تست قطعی به‌کار برد. تست غربالگری منحصر به شناسایی سندروم داون نیست و بیش از یک قرن است که برای پیدا کردن بیماری‌ها استفاده می‌شود. در روش غربالگری بیماری سندروم داون مادر یک سونوگرافی انجام می‌دهد و دو تا مارکر بیوشیمی بررسی می‌شود. اگر این مارکر‌ها و تست سونوگرافی و سن مادر و سن جنین مجموعاً و روی هم مشخص کند که مادر دارای خطر بیشتری برای داشتن فرزند مبتلا به سندروم داون و تریوزومی ۱۸ و ۱۳ است در آن صورت فقط این گروه اندک یعنی ۵۰۰۰۰ نفر از بین مادران باردار که بیش از ۱ میلیون نفر هستند انتخاب می‌شوند و این گروه اندک تست تشخیصی انجام می‌دهند.
وی در ادامه می‌افزاید: در حال حاضر بر‌اساس دستور‌العمل وزارت بهداشت که سال ۹۹ ابلاغ شده ۵ درصد زنان باردار نتیجه تست غربالگری‌شان مثبت می‌شود و این ۵ درصد برای انجام تست تشخیصی ارجاع داده می‌شوند. بدین ترتیب چیزی حدود یک میلیون زن باردار تست‌های اولیه یعنی غربالگری انجام می‌دهند که روش ارزان‌تر و ساده‌تری است و از این بین ۵۰ هزار نفر احتمالاً خطرشان بیشتر است که آن‌ها را برای تست تشخیصی ارجاع می‌دهیم.

سماوات بسیاری از شائبه‌های مطرح شده درباره آسیب دیدن جنین حین انجام غربالگری را نیز عنوان می‌کند: «در مورد تست تشخیصی یک اشتباه بزرگ رخ داده و باعث شده بسیاری از مسائل اشتباه شود و تصمیمات اشتباه در مورد غربالگری گرفته شود. تست تشخیصی عبارت است از یک نمونه‌گیری از مایع دور جنین که حاوی سلول‌های جنین ناشی از مواد مدفوعی و پوست مرده است که داخل مایع دور جنین می‌ریزد. از آن مایع در یک هفته خاص یعنی هفته ۱۵-۱۶ نمونه گرفته می‌شود و روی آن تست ژنتیک انجام می‌شود که بدان کاریوتاپ می‌گوییم در این تست قطعاً و صددرصد معلوم می‌شود از بین افرادی که احتمالاً در معرض خطر بودند یعنی آن ۵۰ هزار نفر چه تعدادی قطعاً جنین‌شان مبتلا به سندروم داون و تریوزومی‌های ۱۳ و ۱۸ و تعدادی ناهنجاری‌های نادر دیگر است.

در صورت قطعی شدن تست چه اتفاقی می‌افتد؟ ابتدا مادر توسط طبیب مطلع می‌شود که جنین قطعاً مبتلا است. در آن صورت مادر یا خانواده اگر تمایل داشته باشد که این جنین سقط شود به پزشکی قانونی معرفی می‌شود. پزشکی قانونی نیز بررسی می‌کند آیا این مراحل منطبق با دستورالعمل‌ها و استاندارد‌های مربوطه و چارچوب سقط قانونی بوده یا خیر. اگر چنین بوده مادر مجوز سقط جنین را دریافت می‌کند. یعنی اگر مادر معتقد باشد بزرگ کردن این جنین برای وی حرج غیر‌متعارف دارد برای سقط به بیمارستان می‌رود و با شرایط بهداشتی سقط انجام می‌شود. اگر مادر بگوید حتی جنینی که مبتلا به سندروم داون یا تریوزومی است و بخواهد جنین را متولد کند این مادر هم حمایت می‌شود. یعنی به بیمارستان مناسب ارجاع می‌شود. چون این نوع زایمان‌ها باید با حمایت و مراقبت ویژه انجام شود.

توصیه کنید مادر برای غربالگری برود

او در پاسخ به اینکه آیا بهورز یا پزشک معالج مادران را به اجبار برای غربالگری جنین ارجاع می‌دهند، و ادعای نماینده‌های کمیسیون جمعیت مبنی بر حذف اجباری بودن غربالگری جنین می‌گوید: هرگز اینطور نیست در دستورالعمل‌های اولیه که سال ۹۲ صادر شده از کلمه توصیه استفاده شده است. یعنی بهورز یا پزشک باید به خانواده توصیه کند غربالگری برود. بحث اجبار اساساً منتفی است. هیچ کارمندی اجازه این کار را ندارد. به نظر من اغراق برای این موضوع صورت گرفته. کلمه «توصیه» در شیوه‌نامه سال ۹۲ به مادر می‌گوید برای غربالگری برود. اصلاً و ابداً پیگیری در آن وجود ندارد. در شیوه‌نامه کارمند نظام سلامت فقط در حد یک نامه فرد را موظف کرده که رعایت کند و آن  شامل این جمله: «توصیه کنید مادر برای غربالگری برود.» است و  پیگیری  خاصی برای کارمند در نظر گرفته نشده است. به گفته سماوات عنوان این پروتکل ملی «ساماندهی غربالگری سندروم داون نسخه ۹۹.» است که این نسخه در حال اجرا شدن است. این دستورالعمل چند تا ویژگی دارد: استاندارد‌هایی برای سونوگرافی، مارکر‌های بیوشیمی، آموزش به مادر، نمونه‌گیری از مایع دور جنین و استاندارد‌های تست ژنتیک به این دستورالعمل ضمیمه است. با دقت نظر بسیار بالا استاندارد‌ها در کمیته‌های فنی مرتبط زیر نظر ده‌ها صاحب‌نظر در مدت بسیار طولانی تدوین شده است. این دستورالعمل به کارمندان بهداشتی و پزشکان می‌گوید به مادران باردار «پیشنهاد کنید»، وقتی پیشنهاد می‌گوییم یعنی شدت آن از توصیه هم پایین‌تر است. یعنی فقط به اطلاع می‌رسانند و می‌گویند خانم باردار این روش غربالگری وجود دارد آیا می‌خواهی بروی یا خیر؟ کمیته کشوری دائم ایرادات این پروتکل‌ها را تحلیل و برطرف می‌کند. اینکه برخی از افراد مدعی‌اند که وزارت بهداشت به اشتباهاتش اعتراف کرده و یا اقرار کرده سخت در اشتباهند؛ نه این‌گونه نیست.

قیمت غربالگری جنین

سماوات درباره قیمت غربالگری جنین هم می‌گوید: قیمت غربالگری‌ها بر حسب اینکه چه متدی به‌کار ببریم متفاوت است. وقتی پروتکل ملی نیست غربالگری‌های متفاوتی بسته به سلیقه پزشک استفاده می‌شود و می‌تواند قیمت‌های متفاوتی داشته باشد. گاهی حتی به دلیل وسواس پزشک و تکرار تست‌ها هزینه‌های زیادی را خانواده‌ها متقبل می‌شوند یا ممکن است آزمایشگاه پیشنهاد دیگری را در کنار غربالگری دهد، اما وقتی پروتکل ملی وجود دارد برای تست غربالگری قیمت تعیین می‌شود و همه موظف به رعایت آن هستند. علاوه بر این در پروتکل ملی تست غربالگری سونوگرافی بیمه است و مارکر‌ها قیمت پایینی دارند. بعد از این مرحله تست تکمیلی غربالگری انجام می‌دهند که همان ان‌ای‌پی‌تی و گران است. این تست همچنان تست غربالگری تکمیلی است نه تست تشخیصی. نمی‌دانم چرا این افراد تست غربالگری تکمیلی را به عنوان تست تشخیصی معرفی کرده‌اند. تست تکمیلی غربالگری می‌تواند انجام بشود و یا نشود. در حالی که با توجه به اینکه تست غربالگری تکمیلی تست ژنتیک است قیمتش بسیار بالا است. اما لزوماً نباید انجام شود و مادر می‌تواند مستقیم برای تست تشخیصی ارجاع شود که آن هم بیمه است. تأکید می‌کنم ما در پروتکل ملی وظیفه‌مان است مراکز دولتی را توسعه دهیم.

او در ادامه با طرح این سؤال که آیا تست تکمیلی غربالگری لزوماً باید انجام شود یا خیر؟ می‌افزاید: نه. اما فایده کار این است از بین ۵۰ هزار نفری که احتمال خطر بالا دارند تعداد بسیار کمتری غربال می‌شوند و معلوم می‌شود که بقیه افراد خطر احتمالی را هم ندارند و تست تشخیصی کمتری انجام می‌شود. در واقع ۵ هزار تست تشخیصی انجام می‌گیرد. یعنی ۵۰ هزار مادر نمی‌روند نمونه جنین‌شان گرفته شود و فقط ۵۰۰۰ می‌روند. اگر این تست را برای ۵۰۰۰۰ مادر احتمالاً پرخطر بگذاریم و تنها از بین آن‌ها ۵ هزار نفر برای نمونه‌گیری جنین و تشخیص قطعی بروند به مراتب بهتر است. منتها با توجه به گرانی تست تکمیلی غربالگری و عدم تقبل بیمه‌ها تاکنون ما این را در پروتکل اختیاری کردیم. الان در حال حاضر مردم (۵۰ هزار مادر که با تست اولیه خطر احتمالی بالا دارند) در پروتکل ۹۹ مخیر‌ند یا مستقیم تست تشیخصی بروند یا نه. اول تست تکمیلی غربالگری یعنی تست ان‌ای‌پی‌تی را انجام دهند اگر مثبت شد تست تشخیصی انجام دهند. در عین حال برای بیمه ان‌ای‌پی‌تی مشغول مذاکره هستیم.

‌نمونه‌ها را به خارج کشور نمی‌فرستیم

وی درباره شائبه ارسال نمونه‌های جنین به خارج کشور و عدم رعایت استاندارد‌ها نیز عنوان می‌کند: نمونه‌ها را به خارج کشور نمی‌فرستیم. یکی از الزامات در دستورالعمل ۹۹ استاندارد کردن ان‌ای پی تی در ایران است. در این ارتباط آزمایشگاه جامع سلامت موظف است این مراکز را هم استاندارد و هم منتخب کند. یعنی هر آزمایشگاهی حق ندارد این کار را انجام دهد. البته یک سری جنجال سر تست تشخیصی است؛ می‌گویند تست آمنیوسنتز و نمونه‌گیری از جنین باعث سقط ۱۵۰۰ جنین سالم می‌شود؟ این طور نیست. اولاً تا زمانی که تست قطعی انجام نشود اصلاً به مادر نمی‌گویند جنین مبتلاست و بعد از قطعی شدن تست طبیب به مادر می‌گوید جنین مبتلا است. حالا چه تصمیمی می‌گیری؟ اگر گفت جنین را می‌خواهم سقط کنم به پزشکی قانونی معرفی می‌شود اگر گفت نمی‌خواهم، برای به دنیا آوردن جنین به بیمارستان مناسب‌تری معرفی می‌شود.

وی در ادامه می‌گوید: اینکه گفته می‌شود تست آمنیوسنتز باعث سقط جنین می‌شود از روی مطالعه‌ای است که ایرادات بسیاری دارد.

اساساً در مطالعات قدیمی هم در کتب گفته می‌شد احتمال دارد با تست آمنیوسنتز ۳ دهم درصد تا ۵ دهم درصد از جنین‌ها سقط شوند مطالعات فعلی نشان می‌دهد به دلیل افزایش تکنیک‌ها و مهارت‌ها در انجام این تست این به یک در ۱۰۰۰ نمونه‌گیری رسیده و بسیاری این موارد جنین‌های مبتلا هستند، چون در زنان با ریسک بالا ست. اکنون در مطالعات بسیار معتبر اخیر با ابعاد ۶۵ هزار نمونه (در متاآنالیز) نشان داده شده عوارض در زنان گروه کنترل (با خطر بالا) که آمنیوسنتز انجام ندادند تقریباً همین میزان سقط وجود داشته است؛ بنابراین سقط‌هایی که قدیم می‌گفتند مربوط به آمنیوسنتز است تقریباً در همه زنان با خطر بالا اتفاق می‌افتد.

او درباره شناسایی انواع ناهنجاری‌های ژنتیکی هم می‌گوید: بستگی به نوع غربالگری دارد. در غربالگری در زمان بارداری تری زومی ۲۱ و ۱۸ و ۱۳ شناسایی می‌شوند وقتی ما کاریوتایپ می‌کنیم یکسری ناهنجاری‌ها هم بطور محدود شناسایی می‌شوند، ولی عمدتاً سندرم داون یعنی تریزومی ۲۱ و تریزومی‌های ۱۸ و ۱۳ شناسایی می‌شوند.

سماوات به این نکته هم اشاره می‌کند که کمیسیون طرح جوانی جمعیت مواد ۵۳ و ۵۶ را به تز یک دستیار پزشکی اجتماعی استناد کرده که مطالعه‌اش بر پایه تماس تلفنی با دو هزار مادر بوده و سؤالات فنی را بدون رؤیت مستندات آزمایشگاهی از این مادران جویا شده است. این مطالعه منجر به واکنش و صدور بیانیه از سوی انجمن‌های علمی و تخصصی شده است. این مطالعه ایرادات بسیار اساسی دارد. اینکه رئیس کمیسیون طرح جوانی جمعیت می‌گوید به دلیل غربالگری ۲۰ هزار جنین سالم کشته شده مستند به این مطالعه است آن‌ها به نظام سلامت باید اعتماد داشته باشند و مستندات خود را از نظام کارشناسی دریافت کنند. بر فرض که مطالعه نیز درست باشد آیا قانونگذاری مستند بر یک مطالعه درست است؟ آن هم در مورد تصمیمی به اهمیت غربالگری و سلامت کودکان کشور؟

هیچ کسی حق ندارد غربالگری را اجباری کند

وی درخصوص اینکه گفته می‌شود از این پس متخصصان زنان اگر تست غربالگری بنویسند کار غیر قانونی انجام داده‌اند، می‌گوید خیر این اصلاً درست نیست. آن چیزی که اگر در ماده ۵۳ تصویب شده و اشکال دارد این است که در بندی گفته هیچ کس حق ندارد غربالگری را تشویق و توصیه کند. این بند هیچ ضرورتی ندارد. همان طور که هیچ کسی حق ندارد غربالگری را اجباری کند هیچ کس هم حق ندارد عدم غربالگری را اجباری نماید. جمله هیچ کس حق ندارد غربالگری را اجباری کند پزشکان را می‌ترساند و دیگر جرأت نمی‌کنند حتی غربالگری را پیشنهاد کنند دیگر پزشک و بهورز دست و پایش می‌لرزد. از طرفی نوشته‌اند اگر پزشک تشخیص دهد و غربالگری را به مادر پیشنهاد کند، ولی مادر دچار آسیب شود اگر پزشک در چارچوب دستورالعمل ستاد عالی عمل کرده باشد مصون است و اگر نه مصون نیست. چرا پزشک خودش را به دردسر بیندازد اصلاً پیشنهاد نمی‌دهد. چون گفته‌اند هیچ کسی نمی‌تواند از پزشک شکایت کند خانواده هم حقی برای شکایت ندارد بنابراین پزشکان هم خودشان را از این کار عقب می‌کشند. این مصوبه مملو از ابهامات است. ما می‌خواهیم این مشکلات رفع شود، اما تا حرفی زده می‌شود، اتهام می‌زنند که به دلیل مافیای سقط و مافیای هزار میلیاردی آزمایشگاه‌ها است ما قبول داریم برخی از سوء استفاده‌ها وجود دارد باید به اشد ممکن با این‌ها برخورد شود. استاندارد‌های آزمایشگاهی باید به بهترین وجه رعایت شود و غربالگری‌ها باید حاکمیتی و ملی باشند. اگر بحث استاندارد است وزارت بهداشت را در همان قانون مکلف کنند استاندارد‌ها را رعایت کنند. این بهترین کار است.

سماوات تأکید دارد باید پروتکل ملی دقیق خوانده شود. چیزی مبنی بر اجبار بودن غربالگری وجود ندارد و استاندارد‌ها کاملاً رعایت و الزام شده است؛ بنابراین دیگر دغدغه‌ای باقی نمی‌ماند.

او در پاسخ به اینکه آیا افزایش جمعیت راهش این بود که غربالگری را حذف کنند؟ عنوان می‌کند: به صراحت بگویم وزارت بهداشت معتقد است جمعیت ایران باید ترمیم شود و بهبود پیدا کند در این شکی نیست. جمعیت ورودی و خروجی دارد باید ورودی و خروجی جمعیت تنظیم شود. اینکه جمعیت ایران دچار صدمه است، شکی نیست باید بهبود پیدا کند. اما چرا موالید کم شده است؟ این را باید تحلیل کنند و علل را پیدا کنند و روی آن کار کنند. روی خروجی جمعیت هم باید کار شود. حوادث و سوانح  از جمله دلایل مرگ و میر است و باید کاهش پیدا کند. بحث مهاجرت‌ها که خارج می‌شوند باید به دقت مورد تحلیل و ترمیم قرار گیرد. اینکه غربالگری آیا روی ورودی جمعیت تأثیر می‌گذارد یا نمی‌گذارد؟ غربالگری مواردی را مانع می‌شود که دچار ناهنجاری‌های شدیدند ناهنجاری‌های شدید عمدتاً منجر به مرگ و میر زودرس می‌شوند و غالب‌شان به باروری نمی‌رسند بنابراین نمی‌تواند در افزایش جمعیت تأثیری داشته باشد یعنی ورودی را زیاد نمی‌کند مرگ و میر را زیاد می‌کند. از طرفی می‌گویند نه ما با این کار‌ها نمی‌خواهیم جنین ناهنجار زیاد شود پس به عوارض احتمالی غربالگری ایراد دارند خب دستگاه مربوطه را مکلف به اجرای استاندارد غربالگری کنند.

گزارشگر: فریبا خان احمدی