گزارش خبرنگار دیدار از وضعیت بیماران اتوستیک در استان همدان نگاهی دارد به تلخی‌ها و دشواری‌های زندگی این بیماران مظلوم و خانواده‌های آن‌ها.
دیدارنیوز ـ آیدا شاکر*: اغلب ما نام بیماری "اوتیسم" یا "درخودماندگی" را شنیده‌ایم، اما افراد اندکی با واقعیت بیماری نهفته در پس این نام، آشنا هستند. درصد کمی از شهروندان میدانند، اگر کودکی که در یک محیط عمومی به شدت فریاد میکشد، خودزنی میکند یا رفتاری غیر نرمال از خود نشان می‌دهد، احتمالا از اختلال "اوتیسم" رنج میبرد. نا آگاهی اکثریت افراد جامعه با این بیماری سبب شده است کودکان اوتیستیک و خانواده‌هایشان به انزوا رانده شوند و نه تنها از سوی دولت بلکه از سوی جامعه نیز حمایت نشوند.
"درخودماندگی" اختلال رشدی، عصبی نسبتا شایعی در بین کودکان است که از هر ۵۰ الی ۶۰ کودک متولد شده در دنیا گریبان یک کودک و خانواده او را میگیرد. هنوز علت قطعی بروز این بیماری عصبی در نوزادان به طور دقیق شناخته شده نیست و درمانی قطعی نیز برای آن وجود ندارد، اما آنچه در این بیماری حائز اهمیت است، تشخیص به موقع، پذیرش آن و درمان برای کنترل این بیماری است. این موضوع اهمیت توجه والدین به رفتار‌های غیر طبیعی کودکان را نشان می‌دهد تا با تشخیص به موقع، درمانگران را برای حمایت فرزند خود و کنترل بیماری او یاری کنند.
همدان با بیش از ۵۰۰ کودک اوتیستیک یکی از استانهایی است که به یاری مردم و مسئولانش برای حمایت از کودکانی که از این اختلال رنج میبرند، محتاج است. در این راستا انجمن اوتیسم استان در ۶ سال گذشته تلاش کرده است با حمایت از این کودکان و خانواده‌هایشان در کاستن آلام آنان بکوشد.
محمدرضا افخمی، روانپزشک و یکی از اعضای هیئت مدیره انجمن اوتیسم همدان در روز‌های گذشته با انتشار نامه‌ای از مردم خواست ضمن آگاهی از این بیماری، دست یاری رسان خود را به سوی این کودکان ببرند تا انجمن مردمنهاد اوتیسم استان بتواند خدمات بهتر و مناسبتری به این کودکان ارائه کند.
این پزشک با تجربه همدانی در بخشی از نامه خود نوشته است: «یکی از مظلومترین و فراموش شده‌ترین اقشار جامعه ما، بیماران طیف اوتیسم هستند که نه زبان استغاثه و فریاد دارند و نه پای آمدن به خیابان و اعتراض به ظلم مضاعف طبیعت و جامعه. برخلاف کشور‌های توسعه یافته این بیماران در اولویت دولت و ارگانهای حاکمیتی ایران نیستند و ما در هیئت مدیره انجمن اوتیسم همدان به این نتیجه رسیده‌ایم که چاره‌ای جز دراز کردن دست نیاز به سوی عاطفه و نوع‌دوستی خاموش نشدنی ایرانی نداریم.»
وی با اشاره به اهمیت یاری رسانی به این قشر جامعه، خطاب به مردم، در این نامه آورده است: «اکنون دیگربار با جسارت حاصل از همت عالی و نظر بلند شما به خود جرأت میدهم که استدعا کنم کمکهای نقدی خود را در جهت حل قسمتی کوچک از رنجها و مشکلات این قشر مظلوم و فراموش شده و فراهم کردن ابزار‌ها و لوازم مورد نیاز برای توانبخشی این عزیزان به حساب انجمن اوتیسم همدان واریز کنید، باشد که احساس شیرین آرامش و خرسندی حاصل از مشارکت در کاهش آلام دردمندان از درد تلخکامی و نومیدی خود ما نیز بکاهد.»
داوود پناهی عضو دیگر هیئت مدیره انجمن اوتیسم همدان و مدیر داخلی این انجمن که خود پدر یک کودک اوتیستیک است، ضمن ارائه توضیحاتی در خصوص این بیماری بیان میکند: کودکان اوتیستیک به علت نقص عملکرد مغز خود در ارتباط و گفتار و برقراری تعاملات اجتماعی ناتوان هستند. دیگر نشانه‌های این اختلال در کودکان پرخاشگری، حساسیت به نور و صدا، تیک رفتاری و اجتناب از برقراری تماس چشمی است. البته این علائم در همه کودکان مشابه نیستند و شدت و ضعف آن نیز در هر شخص متفاوت است، به همین جهت این بیماری در قالب سه طیف خفیف، متوسط و شدید بررسی می‌شود و با توجه به شدت بیماری کودکان تحت توانبخشی قرار میگیرند.
وی با تاکید به اهمیت تشخیص به موقع این بیماری بر روند درمان و کنترل آن، بیان میکند: والدین میتوانند از سن ۲ سالگی با دقت بر نشانه‌ها، علائم بیماری اوتیسم را در کودک خود شناسایی کنند و در این صورت با مراجعه به پزشک مغز و اعصاب و تشخیص به موقع این بیماری، درمان و توانبخشی فرزند خود را آغاز کنند. تشخیص به هنگام این بیماری بسیار اهمیت دارد، زیرا آموزش و توانبخشی موثر این کودکان در قالب زمانی خاص از ۲ سالگی تا ۶ الی ۷ سالگی بوده که اصطلاحا به آن زمان طلایی یا گلدن تایم گفته می‌شود. در این بازه زمانی مغز این کودکان بهترین آمادگی برای توانبخشی را داراست و درمانگران قادر هستند تا حد زیادی طی این بازه سنی بیماری را کنترل کنند، اما پس از آن و در سنین بالاتر این راه، کم اثر و دشوارتر خواهد بود.
پناهی در ادامه با اشاره به خدمات انجمن اوتیسم همدان بیان میکند: ما در انجمن اوتیسم همدان ضمن مشاوره به والدین برای پذیرش بیماری فرزند خود و انکار نکردن آن، به آن‌ها آگاهیهای لازم برای چگونگی روند درمان و کنترل بیماری را نیز ارائه میکنیم،
همچنین ما راهنمایی‌های لازم برای جلوگیری از انزوا و افسردگی این والدین و اهمیت درمان به موقع این بیماری را مطرح میکنیم، زیرا اوتیسم اختلالی است که نه تنها خود بیمار بلکه تمام خانواده وی را تحت تاثیر قرار می‌دهد. علاوه بر این انواع توانبخشیهای لازم، کاردرمانی، گفتار درمانی، رفتار درمانی و مشاوره از جمله خدمات این انجمن به خانواده‌های تحت پوشش است.
وی میافزاید: همه ما در انجمن اوتیسم دغدغه‌مند این کودکان هستیم و با اشراف بر کاستیهای موجود در استان برای این کودکان وارد این کار شده‌ایم. در حال حاضر حدود ۱۷۵ کودک اوتیسمی تحت پوشش انجمن ما هستند و ما برای ارائه خدمات بیشتر و بهتر نیازمند حمایت هستیم.
پناهی با اشاره به کاستیهای موجود اظهار میکند: هم اکنون انجمن با مشکلات مالی زیادی روبه‌روست. هرچه منابع مالی ما بیشتر باشد توانمندی ما در حمایت از این قشر از جامعه بیشتر و بهتر خواهد شد. زیرا درمان و کنترل این بیماری بسیار هزینه‌بر است و اغلب خانواده‌های تحت پوشش ما نیز از نظر معیشتی با مشکل روبه‌رو بوده و نیازمند حمایت هستند.
او در این خصوص میگوید: فضای انجمن ما برای ارائه خدمات، اندکی کوچک است و تجهیزات ما نیز به روز نیستند همچنین ما برای ارائه خدمات کافی به درمانگران و پزشکان بیشتری احتیاج داریم که تمامی اینها مستلزم صرف هزینه است. ما پیگیری‌های زیادی برای جلب حمایت دولت و مسئولان استانی داشتیم که متاسفانه نتیجه بخش نبودند و با تجربه‌ای که سازمانهای حمایتی اوتیسم در سایر استانهای کشور داشتند، دریافتیم که تنها حامی این انجمن، مردم جامعه هستند و همین موضوع سبب شد ما نیز دست یاری به سوی هم استانیهای خود در همدان دراز کنیم تا ضمن آگاهی از این اختلال در صورت تمایل ما را برای خدمات رسانی بهتر به کودکان و خانواده‌هایی که از این اختلال رنج میبرند یاری برسانند.
وی در انتها میافزاید: اطلاع رسانی در خصوص این بیماری و مشکلات بی‌شماری که خانواده‌های این بیماران با آن‌ها دست و پنجه نرم میکنند، سبب رفتار صحیح و به دور از سرزنش به این قشر می‌شود و نه تنها انگیزه‌ای برای یاری رساندن به این افراد جامعه میگردد بلکه بار نگاه‌های سنگین جامعه را به این کودکان و خانواده‌هایشان کمتر کرده و آنان را از انزوا خارج میکند.
* خبرنگار دیدار در استان همدان
