دیدارنیوز – شادی مکی: مژده در کودکی دچار نوعی بیماری استخوانی می‌شود این بیماری آرام به تمام استخوانی‌هایش می‌خزد به نحوی که تا ۱۴ سالگی عصا تکیه‌گاهش شده و بعد از آن صندلی چرخدار همراه همیشگی‌اش می‌شود. اما بیماری ول کن نیست و سایر عضلاتش را هم درگیر می‌کند او حالا در ۳۸ سالگی نه تنها توان راه رفتن ندارد که به لحاظ تنفسی و ریوی نیز با مشکل مواجه شده است.
بیماری او هر روز بیشتر شده و توان جسمی او را کمتر می‌کند و حالا شرایط اپیدمی کرونا وضعیت او را بیش از بیش پیچیده کرده است.
او که اولین فرزند از میان ۳ فرزند خانواده است یاد گرفته در مقابل مشکلات زندگی صبورانه برخورد کند مژده حالا در برابر ویروس کرونا هم صبور و مقاوم است چه وقتی به این ویروس مبتلا شد و توان نفس کشیدن برایش جان‌فرساتر از همیشه بود و چه حالا که خطر را رد کرده است. اما مژده بیش از آن که به فکر خودش باشد به فکر افراد دارای معلولیتی است که شرایط مالی خوبی ندارند یا اینکه در مناطق محروم زندگی می‌کنند.
این بانوی جوان که چند سال پیش در بهزیستی تشکیل پرونده داده و کارت معلولیت خود را دریافت کرده، می‌گوید: حقیقت آن است که تا به حال هیچ خدمات خاصی را از سازمان بهزیستی دریافت نکرده‌ام. به این دلیل که احساس می‌کنم اگر خدماتی باشد که نیست، بهتر است در اختیار افرادی که نیاز بیشتری دارند قرار بگیرد.
وی ادامه می‌دهد: علت دیگر آن است که اصلا خدمات خاصی در سازمان بهزیستی وجود ندارد که بخواهیم روی آن حساب کنیم. ماهی ۱۰۰ هزار تومان مستمری بهزیستی تنها کفاف یکی دو بار استفاده ما از آژانس و تاکسی‌های اینترنتی را می‌دهد و باعث بهبود شرایط زندگی مددجویان نمی‌شود. اگر کمک خانواده‌ها و پشتکارخود افراد دارای معلولیت نباشد، زندگی بر آن‌ها به شدت سخت خواهد گذشت.
امتناع بیمارستان از پذیرش یک معلول کرونایی
مژده اولین هفته بعد از تعطیلات عید با وجود همه مراقبت‌ها و قرنطینه‌ای که از روز اول شیوع ویروس رعایت می‌کند، باز هم مبتلا به این بیماری می‌شود. شرایط تنفسی‌اش که پیش‌تر هم در وضعیت خوبی قرار نداشت حالا بدتر و بدتر می‌شود با اینحال وقتی به دلیل وخامت شدید شرایط تنفسی و جسمی‌اش به بیمارستان امام خمینی مراجعه می‌کند او را برای پیگیری درمان راهی قرنطینه در خانه کرده و از بستری کردن مژده در بیمارستان امتناع می‌کنند.
او می‌گوید: من در شرایطی قرار گرفتم که ناچار شدم از خدمات پرستاری در منزل استفاده کنم. خدماتی که هزینه زیادی را بر دوش خانواده من گذاشت. به عنوان مثال پزشکی که در منزل من را ویزیت می‌کرد برای هربار ارائه خدمت مبلغ ۴۰۰ هزار تومان می‌گرفت. برای هر بار تزریق و دریافت دارو هم ناچار بودیم حدود ۱۵۰ تا ۲۰۰ هزار تومان پرداخت کنیم. برای تست کرونا هم مبلغ ۵۰۰ هزار تومان از ما گرفته شد. در مجموع این دوران هزینه‌ای بیش از ۲.۵ میلیون تومان را بر دوش خانواده‌ام گذاشت.
با اینکه شرایط جسمی مژده در شرایط عادی نیز خوب نیست و بیمارستان از شرایط او خبر دارد، اما به قول خودش در این مدت حتی یک تماس از بیمارستان برای پیگیری شرایط جسمی او و ارائه دستورات و راهنمایی‌های درمانی لازم با او گرفته نمی‌شود و او به امان خدا رها می‌شود آن هم در شرایطی که نه خودش توان مراقبت کافی از خودش را دارد و نه افراد خانواده می‌توانند به او نزدیک شود. در نهایت خواهر کوچکتر این بانوی جوان قبول مسئولیت کرده و مراقبت‌های ویژه و اکسیژن رسانی به او را برعهده می‌گیرد.
او با اشاره به شرایط بسیار سختی که در زمان ابتلا به کرونا تجربه کرده است، عنوان می‌کند: من در این مدت خیلی به این موضوع فکر کردم که عملکرد سازمان بهزیستی در رسیدگی به مددجو‌های خود در شرایط کرونایی اصلا مناسب نیست. افراد دارای معلولیت باید مرتبا از طریق سازمان بهزیستی رصد شوند و مددکاران این سازمان پیگیر شرایط و نیاز‌های آنان باشند تا مشخص شود که چند درصد از مددجویان سازمان مبتلا شده‌اند؟ چند درصد خدمات مناسب دریافت کرده‌اند و چند درصد خدماتی دریافت نکرده اند یا اینکه چند درصد از آن‌ها نیاز به خدمات ویژه دارند. سازمان بهزیستی باید این موضوع را در دست بررسی قرار می‌داد که آیا مددجویانش در این شرایط با مشکل مالی موجه هستند یا خیر؟ اما دریغ از یک تماس از سوی این سازمان. در واقع خدمات این سازمان به ما در شرایط کرونا صفر بوده است.
هیچکس از معلولان حمایت نمی‌کند
مژده خاطرنشان می‌کند: بودجه بهزیستی هر قدر هم باشد اگر کیفیت خدمات‌دهی این باشد نمی‌توان روی این سازمان به عنوان یک سازمان حامی حسابی باز کرد. افراد دارای معلولیت در این روز‌ها بود که نیاز به یک سازمان حامی داشتند.
به گفته این بانوی دارای معلولیت در این روزگار کرونایی که افراد دارای معلولیت در معرض خطر بیشتری قرار دارند تیم‌های پزشکی یا آمبولانس‌هایی ویژه افراد دارای معلولیت وجود ندارد. از سوی سازمان بهزیستی نیز شماره‌ای برای تماس مددجویانی که نیاز به کمک‌های ویژه در این شرایط دارند اعلام نشده است. این درحالی است که اولین کاری که یک سازمان حمایتی برای مددجویان خود در این شرایط انجام می‌دهد نیازسنجی است و اولین نیاز افراد دارای معلولیت هم در این شرایط حمل و نقل و نیاز‌های پزشکی است که هیچ پاسخی به آن داده نشده است.
مژده سلامت امروز خود را مدیون خانواده‌اش می‌داند. خانواده‌ای که اگرچه به سختی، اما می‌تواند از پس مخارج و هزینه‌های زندگی در این شرایط برآید. او می‌گوید: اگر حمایت‌های پدرم نبود نمی‌توانستم از این بیماری جان سالم به در ببرم، زیرا نه کمکی داشتم نه پرستاری و نه توان تهیه دستگاه اکسیژن. حمایت‌های پدرم باعث شد که دستگاه اکسیژن و پزشک و پرستار به داخل خانه بیایند. دو سه هفته بعد از ابتلا حال من به شدت بد بود و ناچار شدم به کرات به پزشک عمومی مراجعه کنم که اگر ماشین پدر نبود باز هم مخارج ما بالاتر می‌رفت. زیرا افراد دارای معلولیت زمان استفاده از خودرو نیاز به تمهیدات ویژه دارند و اگر خودروی پدر نبود با مشکل بزرگی مواجه می‌شدم.
او می‌گوید: به این فکر می‌کنم که وقتی من ساکن در پایتخت نمی‌توانم دسترسی سریع و آسان به خدمات مورد نیازم به عنوان فردی دارای معلولیت داشته باشم در شهرستان‌ها و روستا‌ها افرادی مانند من چه می‌کنند.
شرایط پیچیده افراد دارای اوتیسم در شرایط کرونا
این روایت بانویی است که از معلولیت جسمی رنج برده، اما خوشبختانه در شرایط ذهنی و روحی مساعدی قرار دارد، اما شرایط کرونایی برای خانواده‌های دارای فرزندان مبتلا به معلولیت ذهنی یا اختلال اوتیسم پیچیده‌تر است.
عسل ۲۴ ساله و مبتلا به اوتیسم است. او توانایی تکلم ندارد و تنها واژگان او آوا‌های نامفهومی است که از گلو خارج می‌کند که گاه معنای خاصی دارد که تنها مادرش متوجه آن می‌شود و گاه بی‌مفهوم به نظر می‌رسد. در سن ۸ سالگی متوجه می‌شوند که او بیماری کلیوی هم دارد و در سن ۲۱ سالگی بیماری‌اش انقدر پیش می‌رود که ناچار به دیالیز می‌شود.
مادرش می‌گوید: نگاه‌های عسل نسبت به فرزند اولمان برای ما متفاوت بود و حالات یک بچه طبیعی را نداشت در سن ۸ سالگی متوجه شدند که رفلاکس کلیه دارد و پزشکان نفهمیده‌اند. در سن ۲۱ سالگی یک بیمار کلیوی مزمن بود بعد از این سن ناچار به دیالیز می‌شود. بعد از مدتی دیالیز کافی نیست و ناچار می‌شوند او را از از ناحیه شکم دیالیز کنند. مادرش یک سال و ۷ ماه روزانه ۴ بار او را دیالیز می‌کند. اما بعد از مدتی این روش هم جوا نمی‌دهد و او را با استفاده از قرار دادن رگ مصنوعی در پا دیالیز می‌کنند. عسل علاوه بر اوتیسم و بیماری کلیوی شدید مبتلا به بیماری قلبی و کبدی هم هست.
حالا در شرایط اپیدمی ویروس کرونا شرایط برای دخترک و خانواده او سخت‌تر هم شده است. زیرا از یک سو او درک و بیان لازم برای ارتباط با محیط اطرافش را ندارد و از سوی دیگر نمی‌تواند برای رعایت پروتکل‌های بهداشتی ویژه روزگار کرونایی همکاری لازم را داشته باشد. از سوی دیگر خانواده او به دلیل بیماری‌های مفصلش ناچار هستند مرتب او را به بیمارستان ببرند محیطی که به شدت تحت تاثیر ویروس کرونا قرار دارد.
مادر عسل که خود مددکار اجتماعی است می‌گوید: وقتی کرونا اپیدمی شد شرایط در جامعه ما تغییر کرد و همه به نوعی شرایط بدتری را تجربه کردند، اما آنچه باعث شد که شرایط ما خانواده‌های دارای فرزند معلول بغرنج‌تر شود مساله بیماری فرزندمان است به این معنا که موارد بهداشتی که برای یک فرد عادی در نظر گرفته می‌شود برای این بجه‌ها باید شدیدتر رعایت شود. از سوی دیگر من ناچارم چند بار در هفته عسل را به بیمارستان ببرم و هر بار هم به دلیل شرایط خاص عسل کار ما ۵ ساعت طول می‌کشد در این مدت مرتب اطراف تخت او را نظافت می‌کنم. عسل درکی از شرایط ندارد وممکن است دست خود را به دهان بزند و اگر مبتلا شود خدا می‌داند که چه شرایطی خواهد داشت.
نبود امکانات ویژه کرونایی برای افراد دارای معلولیت
او ادامه می‌دهد: دولت امکانات خاصی به خانواده‌هایی در شرایط ما نمی‌دهد بهزیستی مدتی است که اعلام کرده به هرخانواده ۳۰۰ هزار تومان کمک می‌کند، اما این مبلغ به حساب همه خانواده‌ها واریز نشده است. به من گفته‌اند که به دلیل فاکتور‌هایی که قبلا آورده‌اید این پول واریز نمی‌شود سوال من این است که اگر این پول مخصوص زمان کرونا است چرا باید با حساب‌های قبلی محاسبه شود.
این بانو خاطرنشان می‌کند: در این موقعیت حتی یکبار هم تماسی از طرف بهزیستی نداشتیم که جویای حال عسل شده و نیاز‌های او را مورد بررسی قرار دهند. با توجه به خاص بودن شرایط فرزندم و رفت و آمد مکرر او به بیمارستان حتی یک پک بهداشتی در اختیار ما قرار داده نشده است این درحالی است که مرتب در صداو سیما از توزیع پک‌های بهداشتی می‌گویند.
مادر عسل صحتبش را اینگونه ادامه می‌دهد: هزینه‌های داروی دخترم و هزینه‌های حمل و نقل او تا بیمارستان بسیار زیاد است عسل را نمی‌توان به راحتی به بیمارستان برد، زیرا از یک سو افراد دیالیزی توان راه رفتن زیاد را ندارند از سوی دیگر به دلیل انتشار کرونا شرایط برای او خطرناک‌تر از افراد عادی است؛ بنابراین ناچاریم مرتب برای رفت و آمد او ماشین کرایه کنیم.
او اضافه می‌کند: رژیم غذایی افراد دیالیزی خاص است و و هر ماده غذایی را نمی‌توانند مصرف کنند از سوی دیگر بچه‌های مبتلا به اوتیسم نیز شرایط غذایی خاصی دارند تا میزان نافرمانی‌ها و آشفتگی‌هایشان کمتر شود، اما با این شرایط اقتصادی چگونه می‌توانیم این مواد را تهیه کنیم؟
این بانو با اشاره به اینکه در شرایط کرونا بچه‌های دارای معلولیت نیز نباید از منزل خارج شوند و با محدودیت رفت وآمد مواجه شده‌اند، عنوان می‌کند: ما مدت‌ها روی فرزندانمان کار کردیم و با سختی به آن‌ها آموزش دادیم که اجتماعی شوند.
من سال‌ها به او آموزش دادم که بتواند در اجتماع آمد و شد کند و جامعه گریز نباشد، اما به دلیل شرایط کرونا در منزل زندانی و دچار آشفتگی شده است. از سوی دیگر من شاغل هستم و نمی‌توانم مداوم کنار او باشم وقتی به خانه می‌رسم هم خسته و بهم‌ریخته هستم و قطعا نمی‌توانم مادری مطلوب برای عسل با توجه به شرایط خاص او باشم.
او به عنوان مادری دارای فرزند مبتلا به اوتیسم از دولت انتظار دارد که برای مادران سرپرست خانوار یا دارای شرایط خاص که شاغل هم هستند در شرایط کرونایی شرایطی ایجاد کند که مجبور به حضور در محل کار نباشند. بیمه آن‌ها رد شده و ماهیانه هم مبلغی هرچند اندک را به عنوان کمک هزینه در اختیار این زنان قرار دهند. انتظاری که برآورده نشده است.
مادر عسل می‌گوید: در این چند ماهه شیوع کرونا به اندازه ۲۴ سالی که برای عسل زحمت کشیده‌ام فرسوده شده‌ام اضطراب از محیط کار یک طرف و استرس از محیط بیمارستان و ترس از آلوده شدن فرزندم که علاوه بر شرایط روحی شرایط جسمی خاصی هم دارد چیزی از من باقی نمی‌گذارد.
او برگزاری کلاس‌هایی برای آموزش به خانواده‌ها درباره مراقبت از فرزندان اوتیسم و پیگیری شرایط این خانواده‌ها از سوی مددکاران سازمان بهزیستی را امری ضروری می‌داند که مورد توجه قرار نگرفته و این سازمان برای بهتر زیستن مددجویان دارای معلولیت خود کاری انجام نداده است.
افراد دارای معلولیت نیازمند توجه بیشتر دولت‌ها
زهرا جنت پژوهشگر حوزه معلولان با بیان اینکه کم‌توانی، فرد دارای معلولیت را در شرایط کرونایی در معرض خطر جدی‌تری نسبت به بقیه قرار نمی‌دهد، می‌گوید:، ولی به خاطر شرایط خاص اکثریت این افراد، ممکن است امکان ابتلا آنان بیشتر باشد یا در صورت ابتلا، بیماری رو به وخامت بگذارد.
وی با اشاره به اینکه در روند معمول زندگی، افراد دارای معلولیت برای برخورداری از امکانات جامعه به صورت برابر با دیگر افراد، نیاز به توجه ویژه و خدمات خاص دارند، می‌افزاید: قطعا این افراد برای پیشگیری از ابتلا و کم کردن از ریسک این بیماری نیز در برنامه‌ریزی‌های مقابله و پیشگیری از کرونا مورد توجه خاص قرار بگیرند.
این پژوهشگر حوزه سلامت عنوان می‌کند: افراد دارای معلولیت حق دارند مانند دیگر افراد جامعه از شرایط و عملکرد این ویروس، اقدامات بهداشتی توصیه شده و قواعد اتخاذ شده توسط نهاد‌های مسئول در زمینه کرونا، مطلع شوند. حال این سوال مطرح است که موارد بهداشتی نظیر چگونگی شستن دست، ضدعفونی مواد غذایی و مواردی از این دست که برای اکثر ما، مطالبی تکراری به حساب می‌آید تا چه اندازه در قالب و شکلی که برای افراد با معلولیت‌های مختلف مناسب و کاربردی باشد طراحی و در دسترس آن‌ها قرار گرفته است؟
جنت خاطرنشان می‌کند: برخی از منابع خبری در کشور‌های دیگر اعلام کرده‌اند که در اوائل شیوع کرونا افراد مقیم در خانه سالمندان و خصوصا افرادی که دارای نوعی از کم توانی بوده و به تنهایی قادر به گذران زندگی نبوده‌اند به حال خود رها شده بودند. در بعضی موارد نیز، امکانات به جای مسن‌تر‌ها در اختیار جوان‌تر‌ها قرار گرفته بود. این درحالی است که به لطف فرهنگ و عرف رایج در کشور، ما شاهد اخباری از این دست و ارزش‌گذاری بر جان آدم‌ها بر اساس سن و شرایط جسمی نبودیم.
وی می‌افزاید:، اما باید به این نکته توجه کرد که افراد دارای معلولیت به تنهایی و بدون حمایت‌های ویژه، امکان این را ندارند که از خود در برابر ابتلای به بیماری‌ها و به‌ویژه ویروس کرونا محفاظت کنند و اگر در برنامه‌های نهاد‌های تصمیم گیرنده در زمینه کرونا یا خدمات درمانی، شرایط خاص این افراد لحاظ نشود، ناخواسته به همان پدیده اولویت قائل شدن و تمایز گذاشتن میان افراد در در حوزه خدمات‌رسانی تن داده‌ایم.
این پژوهشگر حوزه معلولان با اشاره به تعطیلی کسب و کار‌ها در شرایط همه‌گیری کرونا، برای کنترل بیماری و حفاظت از جان افراد، و ایجاد ضرر مالی برای افراد و جوامع اظهار می‌کند: افراد دارای معلولیت تنگدست در کنار هزینه‌های اضافه شده به خاطر مراقبت‌های بهداشتی کرونایی، با افزایش قیمت تجهیزات مرتبط با کم توانی خود مواجه هستند، آن‌هایی که نیاز به مراقبت دارند از پس هزینه‌های جدید مطالبه شده از سوی افراد مراقب بر نمی‌آیند یا از ترس انتقال کرونا، از این خدمات صرف نظر کرده‌اند. مستمری افراد دارای معلولیت تحت پوشش نهاد‌های حمایتی جوابگوی افزایش قیمت‌ها یا هزینه‌های ضروری که به دنبال شیوع کرونا ایجاد شده نیست و این از اولویت‌هایی هست که نهاد‌های تصمیم گیرنده باید به آن بپردازند.
