دیدارنیوزـ رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت گفت: یکی از اقدامات وزارت بهداشت در سال آینده تدوین سند جامع بیماری‌های نادر ایران است که با همکاری سازمانهای مردم نهاد انجام می‌شود.
مهدی شادنوش روز جمعه در گفتوگو با خبرنگار سلامت ایرنا درباره سند جامع بیماری‌های نادر افزود: ممکن است تعداد معدودی از افراد به برخی از این بیماری‌ها که طیف گسترده‌ای دارند، مبتلا باشند و به وسیله سند جامع بیماری‌های نادر می‌توانیم به مشخصاتی دسترسی داشته باشیم، تا زمانی که بیماری را بررسی می‌کنیم بدانیم که آیا می‌توان به آن بیماری، عنوان نادر داد یا خیر. در کنار این سند و همچنین با توجه به محدودیت‌های مالی و منابع کشور، می‌توانیم به جمع بندی لازم برای میزان و شکل حمایت از بیماران نادر نیز برسیم.
وی ادامه داد: تجربه‌هایی در کشورهای توسعه یافته جهان درباره این بیماری‌ها وجود دارد و ما نیز از این تجربه‌ها استفاده می‌کنیم و از طرفی مسائل بومی کشور را نیز در نظر می‌گیرم. تدوین این سند در قالب کارگروهی بین وزارت بهداشت و سازمانهای مردم نهاد آغاز شده است. در این کارگروه، متخصصان مربوطه مسائل مختلف درباره بیماری‌های نادر را بررسی می‌کنند و در نهایت به سند جامعی می‌رسیم.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت درباره تعریف بیماری‌های نادر اظهار داشت: بیماری‌های نادر یک مفهوم جهانی دارند. این بیماری‌ها در برخی موارد ریشه ژنتیکی دارند و ممکن است کمتر از پنج نفر در هر 10 هزار نفر به این بیماری‌ها مبتلا باشند.
وی ادامه داد: عمده مشکلات این بیماری‌ها این است که بیماری آنها چندان شناخته شده نیست و به عوامل «های تک» و تکنولوژی‌های به روز برای شناسایی این بیماری‌ها نیاز است. به همین علت این بیماری‌ها دیر شناخته می‌شوند و اگر شناسایی شوند هم نیازمند مراقبت‌های چند رشته‌ای هستند.
شادنوش افزود: اطلاعات درباره بیماری‌های نادر و نحوه حمایت از آنها نیز در جهان به درستی شناسایی نشده و حتی ممکن است پیامدهای اجتماعی فراوانی مانند هزینه‌های درمان سنگین و قیمت‌های بالا داشته باشند. از طرفی دولت‌ها نیز در جهان محدودیت‌هایی برای هزینه این بیماری‌ها دارند. عدم دسترسی مناسب و نابرابر به خدمات توان بخشی نیز یکی دیگر از مشکلات این بیماران است.
* بیماری‌های خاص بخشی از بیماری‌های نادر هستند
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت گفت: از گذشته در ایران اصطلاح و تعریفی درباره بیماران خاص وجود داشت که این بیماران خاص نیز بر اساس تعریف‌های جهانی بخشی از بیماران نادر هستند و در کشورهای دیگر چیزی با عنوان بیماری خاص نداریم. خدمت رسانی به بیماران خاص در کشور انجام می‌شود و برنامه‌ها در حال اجراست، اما برای رسیدن به زبان مشترک با سایر کشورها باید به تعریف بیماری‌های نادر برسیم.
وی ادامه داد: خدماتی که به بیماران خاص ارائه می‌شود همچنان ارائه خواهد شد و بسیاری از بیماران خاصی که شناسایی شدند، شناسنامه‌های خدمتی آنها تدوین و ابلاغ شده و برخی موارد نیز در حال تدوین و ابلاغ است.
* بودجه بیماری‌های خاص و نادر در سال 98
شادنوش بیان کرد: همچنان منتظر نهایی شدن بودجه سال 98 نیز هستیم تا ببینیم سهم بیماران خاص و نادر در حوزه‌های درمانی و تجهیزاتی چه میزان خواهد بود و امیدواریم خبرهای خوبی در این زمینه داشته باشیم.
به گزارش ایرنا، 28 فوریه برابر با روز جهانی بیماری‌های نادر است. گفته می‌شود از مجموع هشت هزار نوع بیماری نادر که در جهان شناخته شده است، 280 نوع آن در ایران شیوع بیشتری دارند. حدود 8 هزار بیماری نادر شناخته شده که 80 درصد آنها ریشه ژنتیک دارند و 65 درصد این بیماری‌ها حاد هستند و برای بیمار ایجاد دشواری می‌کنند.
بر اساس تعریف‌های جهانی، بیماری نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از پنج نفر در 10 هزار نفر است و این شیوع کم باعث شده که تشخیص این بیماری‌ها سخت باشد. دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر ایران نیز به همت بنیاد بیماری‌های نادر، یازدهم اسفند در سالن همایش‌های رازی تهران همزمان با 94 کشور برگزار می‌شود.
