بیماری های نادر
پیام مسعود پزشکیان به مناسبت روز جهانی بیماری‌های نادر
مسعود پزشکیان، رئیس‌جمهوری در پیام خود به مناسبت روز ملی بیماری‌های نادر نوشت: ایران، کشوری است که در سخت‌ترین روز‌های خود، از اراده مردمانش نیرو گرفته و سربلند از بحران‌ها عبور کرده است. شما نیز با صبر، امید و استواری خود، بخشی از این روح بلند هستید. اجازه نخواهیم داد که مشکلات، قامت استوار شما را خم کند. این اطمینان را داشته باشید که در مسیر بهبود کیفیت زندگی شما، هیچ تلاشی فروگذار نخواهد شد.
کد خبر: ۱۸۰۹۱۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۲/۰۸
حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۴۲۲ بیماری نادر در ایران خبر داد و گفت: از این تعداد تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است، اما لازم است به سرعت تمام این بیماری‌ها تحت پوشش رفته و نشان‌دار شوند.
کد خبر: ۱۵۶۱۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۷/۰۲
جلد دوم و سوم اطلس بیماری‌های نادر با عنوان «اطلس بیماری‌های داخلی نادر» و «بیماری‌های متابولیک نادر» مجوز انتشار گرفتند.
کد خبر: ۱۱۳۲۰۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۰
رئیس هیأت‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران و ابلاغ آن از سوی رئیس‌جمهور خبر داد.
کد خبر: ۱۰۳۰۱۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۱۰
بنابر اعلام بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از سوی شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.
کد خبر: ۹۳۳۹۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۰۸
توضیحات مهدی شادنوش در خصوص سند بیمارهای نادر
اطلاعات درباره بیماری‌های نادر و نحوه حمایت از آنها نیز در جهان به درستی شناسایی نشده و حتی ممکن است پیامدهای اجتماعی فراوانی مانند هزینه‌های درمان سنگین و قیمت‌های بالا داشته باشند.
کد خبر: ۲۱۶۹۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۲
