دیدارنیوزـ انجمن روماتیسم ستون فقرات ایران که حدود ۲۷ سال به صورت مستمر و مستقل مشغول فعالیت است اکنون به دلیل بازپس گرفتن ملک توسط خیر دچار مشکلات بسیاری شده است.
به گزارش خبرنگار عصر تشکل، بیماری روماتیسم ستون فقرات بیماری مزمن و بدون توقف است که تا پایان عمر با بیمار خواهد بود و اغلب در میان مردان با سن ۱۶ تا ۳۰ سال شایع است.
این بیماری که امکان انتقال ژنتیک از یک فرد به فرزندانش را نیز داراست عموما مختص مردان است. البته که در پروسه های غربالگری اکنون می توان این بیماری را تشخیص داد و از تولد کودکی با این بیماری پیشگیری کرد.
در این میان اما یک سازمان مردم نهاد با هدف کمک به بیماران روماتیسم ستون فقرات حدود ۲۷ سال است که فعالیت می کند.
فرزانه فتاحی رئیس هیات مدیره انجمن روماتیسم ستون فقرات ایران می گوید: ما تا امروز به صورت خودجوش و حدود ۲۷ سال مشغول خدمت رسانی به بیماران رماتیسم ستون فقرات بودیم و در این مدت از هیچ نهادی کمک نگرفتیم. اما پس از اینکه خیر ملک خود را از انجمن پس گرفت ارایه خدمت رسانی به مددجویان انجمن با مشکل مواجه شد. بعد از این اما با گزارشی که از مشکلات ما در بخش خبری بیست و سی پخش شد، نه تنها مشکلات مان حل نشد بلکه مددجویان بیشتری نیز به سمت ما سرازیر شدند.
فتاحی تاکید کرد: ما احتمال می دهیم حدود ۱۰۰ هزار نفر مبتلا به این بیماری در کشورمان وجود داشته باشند که تعداد بسیاری از آنان از این موضوع بی خبر هستند. در این میان حدود ۵ هزار نفر بیمار روماتیسم شناسایی شده و ۲ هزار و ۷۰۰ نفر نیز عضو انجم ما هستند.
وی ضمن تشریح درخواست خود در رابطه با تخصیص مکانی برای انجمن گفت: انتظار ما مکانی حدودا ٢٥٠ تا ٣٠٠ متر است که این برای دولت و خیرین خیلی ناچیز است. مکانی که وسط شهر و در دسترس بیمار باشد، زیرا اکثرا افراد از شهرستان ها می آیند.
فتاحی در مورد فعالیت های این انجمن گفت: «انجمن با اطلاع رسانی و معرفی روماتولوگ به بیماران و راهنمایی و مشاوره و همچنین توزیع بروشور ، کتاب و مصاحبه بیماران را آگاه کرد تا دچار معلولیت، اعتیاد و درمان های سرخود نشوند. از سوی دیگر نیز انجمن نقش مهمی در رابطه میان بیمار و پزشک دارد.»
وی در خصوص کمک های ستاد توانمندسازی سازمان های مردم نهاد نیز گفت: «ما یک سال است که به ستاد سمن ها مراجعه می کنیم و درخواست کمک مان را به آقای نظری جهت تخصیص فضا به انجمن مطرح کرده ایم اما تاکنون هیچ جوابی نشنیدیم. سوال من اینجاست که آیا اگر این بیماری به سراغ فرزندان همین مسئولان و خیرین می آمد در کدام کشور و کدام بیمارستان خصوصی مشغول درمان می شدند؟ آقایان مسئول ما اگر نمی توانند پاسخگوی درخواست های انجمن ها باشند چرا قبول مسئولیت کرده اند؟»
رییس انجمن روماتیسم ستون فقرات ایران ما یکی از قدیمی ترین ان جی اوهای ایران هستیم و بارها و بارها به وزارت بهداشت و سایر نهادها مراجعه کردیم و هیچ سازمانی تا الان به درخواست ما توجه نکرده است. این بیماری بسیار سخت و پیچیده است و بسیاری از افراد آن را با دیسک اشتباه می گیرند و عمل جراحی می کنند. در حالی که این بیماری به قلب و ریه می زند و فرد را با عدم تشخیص زودرس دچار معلولیت می کند. داروهای این بیماری بسیار گران است و فرد مجبور می شود رو به مواد مخدر بیاورد که خیلی ارزان تر از داروهای روماتیسم است.
