گزارش "دیدارنیوز" به بهانه اجرای یک نمایش با موضوع بیماران «ایکتیوز»؛

هدف نمایش ـ مصاحبه «واگیر ندارد» که توسط «ساشا کشوادی» کارگردانی شده و از دیروز در سالن مهرگان به روی صحنه رفته است، آگاهی بخشی به مردم و معرفی بیماری ایکتیوز به جامعه است. این نمایش مبتنی بر مصاحبه‌هایی است که با بیماران ایکتیوز و خانواده‌های آن‌ها انجام شده و همچنین خود بیماران نیز در این نمایش حضور دارند.

کد خبر: ۳۷۸۲۰
۱۷:۰۳ - ۲۱ مهر ۱۳۹۸

واگیر ندارد!

دیدارنیوز ـ مرضیه حسینی: موزه و عمارت تاریخی خانه کاظمی‌ها در عصر یک روز پاییزی و در اواسط ماه مهر، میزبان یک اتفاق خوب بود که می‌توان آن را در راستای رسالت انسانی هنر برشمرد. در این روز، نشست خبری معرفی نمایش «واگیر ندارد» به میزبانی انجمن ایکتیوز ایران و با حضور شهردار منطقه ۱۲ تهران، مدیر کل سلامت شهرداری، کارگردان و بازیگران این نمایش، اصحاب رسانه و تعدادی از بیماران «ایکتیوز» برگزار شد.

هدف این نمایش ـ مصاحبه که توسط «ساشا کشوادی» کارگردانی شده و از دیروز در سالن مهرگان به روی صحنه رفته است، آگاهی بخشی به مردم و معرفی بیماری ایکتیوز به جامعه است. این نمایش مبتنی بر مصاحبه‌هایی است که با بیماران ایکتیوز و خانواده‌های آن‌ها انجام شده، خود بیماران نیز در این نمایش حضور دارند.

ایکتیوز چیست؟
 
ایکتیوز یا ماهیاک، یک بیماری پوستی ـ ژنتیکی است که مشخه اصلی آن، خشکی شدید پوست به همراه پوسته پوسته شدن و زخم شدن بر اثر خشکی زیاد است. این بیماری از آنجا که ژنتیکی است، مادرزادی نیز هست و بیمار و خانواده او را از همان روز‌های اول زندگی به مشکلات بیشماری دچار می‌کند.

تاکنون درمانی برای این بیماری کشف نشده و مبتلایان، راهی جز استفاده از کرم‌ها و لوسیون‌های مختلف جهت چرب کردن پوست برای ممانعت از ترک خوردگی و زخم شدن ندارند. این کرم‌ها البته بسیار گران بوده؛ در حالی که دارو‌ها و عمل‌های این افراد تحت پوشش بیمه و حمایت‌های وزارت بهداشت نیست.

بیماران ایکتیوز علاوه بر خشکی و پوسته پوسته شدن پوست با مشکلات دیگری از قبیل ریزش شدید مو، گرم شدن تحمل ناپذیر بدن، اختلال در شنوایی و بینایی و عفونت‌های ثانویه مواجه هستند.
 
 
واگیر ندارد!
 

ایکتیوز واگیر ندارد

آنچه بیشتر از مشکلات جسمی سبب آزار بیماران ایکتیوز می‌شود، برخورد مردم با آن‌ها به دلیل ظاهر نامتعارف آن‌ها و ترس از مسری بودن بیماری است. مردم با آن‌ها معاشرت نمی‌کنند و حتی از نگاه کردن به آن‌ها پرهیز دارند. این بیماران حتی امکان استفاده از وسایل حمل و نقل، اماکن تفریحی و غذاخوری‌ها را ندارند، زیرا مردم از آن‌ها وحشت دارند؛ در حالی که این بیماری به هیچ وجه مسری نیست.

ساشاکشوادی و دغدغه بیماران ایکتیوز
 
در آغاز نشست خبری نمایش «واگیر ندارد» ساشا کشوادی کارگردان اثر به انگیزه خود برای ساخت چنین کاری اشاره کرد و گفت: هدف اصلی من آگاهی بخشی به مردم بود تا با شناخت این بیماری و آگاه شدن از اینکه واگیردار نیست، رویکرد خود را نسبت به این بیماران تغییر داده و آن‌ها را از خود و جامعه طرد نکنند.

نویسنده و بازیگران اثر نیز در صحبت‌های مشابهی به تجربیات خود در مواجهه با بیماران ایکتیوز و مصاحبه با خانواده هایشان اشاره کردند و تاکید نمودند که امیدوارند زبان هنر و نمایش، زبان بهتری برای معرفی این بیماری و اگاهی بخشی به مردم باشد.
 
 
واگیر ندارد!
 

تهران شهری برای همه
 
در ادامه نشست، علی محمد سعادتی شهردار منطقه ۱۲ و زینب نصیری مدیر کل سلامت شهرداری که در واقع حامیان اصلی برگزاری تاتر «واگیر ندارد» هستند به ایراد سخنرانی پرداختند. سعادتی نسبت به اجرای چنین برنامه‌ای توسط انجمن ایکتیوز ابراز خوشحالی کرد و گفت: شهرداری منطقه ۱۲ در راستای رویکرد شهرداری کل، مبنی بر ساخت تهرانی که متعلق به همه گروه‌ها و افراد باشد تلاش می‌کند تا حد امکان به گروه‌های آسیب دیده و آسیب پذیر و همچنین افرادی که به اشکال مختلف درگیری بیماری‌های خاص بوده و برای انجام برنامه‌های فرهنگی و درمانی خود به حمایت نیاز دارند، کمک کند.

شهردار منطقه ۱۲ همچنین وعده داد جهت استقرار دفتر انجمن ایکتیوز تلاش کند و زمینه‌های آموزش حرفه‌ای جهت اشتغال این بیماران را فراهم نماید.

زینب نصیری نیز با تاکید بر صحبت‌های شهردار مبنی بر رویکرد همدلانه شهرداری به این نکته اشاره کرد که فضای شهری نباید به گونه‌ای باشد که در آن افراد خاص، احساس انزوا داشته باشند، همچنین شرایط باید طوری باشد که بیمارانی مانند ایکتیوز بتوانند خدمات درمانی و اجتماعی مناسب دریافت کنند، زیرا در غیر این صورت، تبعیض به انزوا منجر شده و این افراد حقی برای زندگی در شهر خود نخواهند داشت.
 
 
واگیر ندارد!
 
 
نصیری در پایان ابراز امید‌واری کرد که مردم و مسئولین با حضور در اجرای این نمایش، به اطلاع رسانی و آگاهی بخشی در خصوص این بیماری بپردازند و برای جذب مشارکت‌های مردمی برای انجمن ایکتیوز موثر واقع شوند.

در انتهای این نشست، کاوه خادم حسین یکی از بیماران ایکتیوز و از اعضای انجمن، به نمایندگی از سایر اعضای انجمن به اختصار در خصوص مشکلاتی که بیماران ایکتیوز با آن مواجه هستند به ویژه از حیث اجتماعی توضیح داد و ابراز امیدواری کرد که اجرای برنامه‌های فرهنگی مانند تئاتر و نمایش به معرفی این بیماری کمک کرده و از طرد اجتماعی بیماران بکاهد.
 
ارسال نظرات
نام:
ایمیل:
* نظر:
گفتگو
یادداشت
پربازدیدها
پربحث ترین ها
آخرین اخبار
عکس
بشنوید
فیلم