امیرحسام علیرضایی، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به ثبت ۱۴۰۰۰ بیمار هموفیلی در ایران، گفت: بیشترین شیوع این بیماری در استان‌های تهران، مشهد، شیراز، اصفهان، اهواز، زاهدان و البرز است.
دیدارنیوز: رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت با ارائه گزارشی از وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و هموفیلی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به دارو‌های مورد نیاز را تشریح کرد.
امیرحسام علیرضایی-رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت-، همزمان با روز جهانی هموفیلی درباره آخرین آمار و ارقام این بیماری در کشور اظهار کرد: در حال حاضر حدود ۱۴۰۰۰ بیمار در سامانه هموفیلی کشور ثبت شده است که از این میان ۵۵۰۰ مورد هموفیلی کمبود فاکتور هشت، ۱۸۹۲ مورد فون ویلبراند، ۱۲۰۰ مورد هموفیلی کمبود فاکتور ۹ و سایر اختلالات خونریزی دهنده هستند.
دسترسی عادلانه به خدمات برای تمام اختلالات خونریزی‌دهنده
وی افزود: در حال حاضر ۷۸ بخش تزریق خون در بیمارستان‌های دولتی در حال ارائه خدمات تزریق فاکتور و سایرخدمات روتین همچون آزمایشات تخصصی مانند سطح فاکتور و مهارکننده- توانبخشی و دندانپزشکی در بخش‌های قطب هستند. با توجه به شعار روز جهانی ۲۰۲۴ فدراسیون جهانی هموفیلی (Equitable access for all: recognizing of bleeding disorders) مبنی بر (دسترسی عادلانه برای همه بیماران: برای تمام اختلالات خونریزی دهنده) این حوزه برای سیاستگذاری متناسب با منابع موجود و مدیریت بهتر منابع با هدف بهبود کیفیت زندگی بیماران هموفیلی علاوه بر مراکز قطب، در بخش‌های محیطی نیز تلاش می‌کند.
بیشترین شیوع بیماری هموفیلی در کدام استان‌ها؟
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن بیان اینکه بیشترین شیوع این بیماری در استان‌های تهران، مشهد، شیراز، اصفهان، اهواز، زاهدان و البرز است، درباره وضعیت دارو‌های تولید شده در کشور برای بیماران هموفیلی اظهار کرد: فاکتور‌های انعقادی تولید داخل از انواع فاکتور ۸ و ۹ به میزان مکفی موجود است. بررسی و تایید کیفیت دارو‌های تولید داخل نیز توسط ادارات ذیربط در سازمان غذا و دارو صورت می‌گیرد.
وضعیت بیمه هموفیلی‌ها در کشور
وی درباره پوشش بیمه‌ای این بیماری نیز تصریح کرد: فاکتور‌های انعقادی به میزان ۱۰۰درصد تحت پوشش بیمه هستند. در مورد پروفیلاکسی بیماران هموفیل A شدید واجد مهارکننده با هملیبرا شروع شده است و پوشش بیمه‌ای آن در دستور کار شورای عالی بیمه و سازمان‌های بیمه‌گر قرار دارد.
ایجاد بسته‌های جامع تشخیص و درمان بیماری هموفیلی
علیرضایی درباره اقدامات وزارت بهداشت در ارتباط با درمان بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج توضیح داد: در این زمینه بسته‌های جامع تشخیص و درمان بیماری‌های خاص و صعب العلاج با پوشش حمایتی از محل بیمه‌های پایه و صندوق بیماران صعب العلاج و افزایش تعداد بیماری‌های تحت پوشش و افزایش خدمات در هر بسته حمایتی تدوین و همچنین کمیته‌های مشورتی علمی مرتبط در معاونت درمان تشکیل شده است.
پوشش بیمه‌ای رایگان برای تمام بیماران خاص
وی همچنین درباره برنامه‌های وزارت بهداشت برای سال جاری درخصوص بیماری‌های صعب‌العلاج اظهار کرد: در سال جاری برنامه افزایش حفاظت مالی، کمک به تامین هزینه‌ها از محل اعتبارات بیمه پایه و صندوق بیماران خاص، افزایش بیماری‌های تحت پوشش پیش‌بینی شده است و نکته بسیار مهم در رابطه با پوشش بیمه‌ای بیماری‌های خاص و صعب العلاج این است که تمام بیماران خاص دارای پوشش بیمه‌ای رایگان هستند.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن اشاره به بیمه رایگان بیماری‌های خاص درباره بودجه مورد نیاز برای تحت پوشش قرار دادن بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نیز بیان کرد: در سال ۱۴۰۲ اعتبار هفت همت (۷هزار میلیارد تومان) برای صندوق در نظر گرفته شده بود که قطعا با افزایش تعداد بسته‌های خدمتی این مبلغ نیاز به افزایش بیشتر در سال ۱۴۰۳ خواهد داشت.
شایع‌ترین بیماری‌های خاص و صعب العلاج در کشور کدامند؟
وی درباره بیشترین بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج که در کشور شایع است، گفت: از جمله بیماری‌های خاص و صعب العلاج که بیشترین شیوع را درکشور دارند می‌توان به ام اس، تالاسمی، هموفیلی، سرطان و ... اشاره کرد که میزان شیوع ام اس حدودا ۱۰۰ هزار نفر، تالاسمی۱۸۸۰۰ نفر، هموفیلی ۱۴۰۰۰ نفر در رده بیماران خاص و بیماری‌های صعب العلاج مانند سرطان حدودا ۴۰۰ هزار نفر است.
