ماجرای کمبود و گرانی داروهای خارجی بیماری ام اس حالا به یک معضل و مجادله جدی بدل شده است. داروهای خارجی با قیمت نجومی در برخی داروخانه‌ها موجود است و بیمارانی هستند که نباید داروی خود را عوض کنند.
دیدارنیوز – رسول شکوهی: ماجرای کمبود دارو برای بیماران خاص بحث امروز و دیروز نیست و هر چند وقت یکبار در رابطه با یک بیماری این موضوع مطرح می‌شود. در رابطه با بیماری ام اس خوشبختانه تولیدات داخلی توانسته‌اند بخش زیادی از نیاز بیماران را بر طرف کنند، ولی بیمارانی که از گذشته با داروهای خارجی روند درمان و کنترل بیماری خود را دنبال می‌کنند با توجه به نوسانات نرخ ارز و البته قوانینی که در این حوزه وجود دارد دچار مشکلات مختلفی شده اند.
حدود یک سال پیش داروی آوونکس در داروخانه‌ها پیدا نمی‌شد و رفته رفته این وضعیت شامل حال داروی بتافرون و ربیف نیز شد. تعرفه‌های بیمه‌ای نیز دستخوش تغییر شدند و حتی اگر این دارو‌ها پیدا می‌شد بیماران باید مبلغ بیشتری بابت آن‌ها پرداخت می‌کردند. بعد از اینکه مشخص شد داروهای خارجی وارد نمی‌شوند بسیاری از بیماران با نظر پزشک خود دارویشان را که باید به صورت مداوم تزریق می‌کردند، تغییر دادند.
خبری از داروهای ام اس نبود تا همین چند روز اخیر که برخی داروخانه‌ها اعلام کردند که ربیف و آوونکس دارند، ولی مبلغی که برای آن‌ها در نظر گرفته شد حدود ۸ میلیون تومان بود. اعتراضات بالا گرفت و کار به شبکه‌های اجتماعی کشید و حتی کارزاری برای جمع آوری امضا برای حل این مشکل نیز تشکیل شد.
تلاش کردم با سه داروخانه‌ای که داروهای ام اس را در اختیار بیماران می‌گذارند ارتباطی برقرار کنم. داروخانه ایثار اعلام کرد که هیچ کدام از داروهای ربیف و آوونکس را ندارند و داروخانه شهید کاظمی هم پاسخگوی تلفن نبود. این مساله یک مشکل جدی در ارتباط با این داروخانه است. هر کسی که با داروخانه شهید کاظمی کار داشته باشد نمی‌تواند تلفنی اقدام کند و حتما باید در آنجا حاضر شود. این نکته‌ای بود که در تماس تلفنی با سامانه ۱۹۰ نیز گفته شد که داروخانه شهید کاظمی تلفن جواب نمی‌دهد!
مرکز پزشکی خاص تهران واقع در خیابان نجات اللهی به من گفت که تعدادی محدود آوونکس دارد، ولی نمی‌توانند قیمت دقیق را بگویند، چون تغییر می‌کند و در حال حاضر حدود ۸ میلیون تومان است. حتی از فردی که پشت تلفن بود پرسیدم با بیمه چه میزانی کسر خواهد شد و پاسخی که شنیدم عجیب بود. به من گفته شد که نمی‌توانند پشت تلفن قیمتی اعلام کنند، چون تعرفه‌های بیمه متفاوت است و تغییر می‌کند و اجازه قیمت دادن تلفنی را ندارند.
انجمن ام اس مشکلات جدی در زمینه اطلاع رسانی دارد و در این زمینه نیز هیچ اطلاع رسانی برای بیماران صورت نگرفت. بخش روابط عمومی این انجمن نیز هیچگونه پاسخگویی ندارد و حتی جواب تلفن هم نمی‌دهند. چند بار با عبدالحسین هوشمند مدیرعامل انجمن ام اس تماس گرفتم و در نهایت با اصرار من حاضر شد که توضیحاتی ارائه کند.
هوشمند به صراحت اعلام کرد که به هیچ وجه نمی‌توان گفت که داروهای داخلی به برخی بیماران سازگار نیست و در حال حاضر حدود ۸۰ درصد بیماران ام اسی از داروهای داخلی استفاده می‌کنند و داروهای متعددی در دسترس بیماران قرار دارد و می‌توانند با دستور پزشک خود داروی خود را تغییر دهند.
او بر این نکته تاکید کرد که طی ۵ سال گذشته با یک روند آرام مصرف داروهای خارجی در حال تغییر است. او به این نکته اشاره کرد که داروهای داخلی خوبی که تاییده‌های لازم را دارند در دسترس همه قرار گرفته و داروهای خارجی که نمونه داخلی دارند ارز دولتی نمی‌گیرند. هوشمند این وعده را داد که اگر بیماران صبر کنند تا مسیر قانونی طی شود وضعیت دارویی بهتر هم خواهد شد.
تاکید هوشمند بر داروهای داخلی است که تاییده‌های لازم را دارند و با قیمت مناسب در اختیار بیماران قرار می‌گیرند. او در این باره گفت: «زمانی ربیف در کشور تولید نمی‌شد و بیماران مجبور بودند نمونه خارجی آن را تهیه کنند. امروز که کشور می‌تواند نمونه داخلی این دارو را تولید کند چرا باید به سراغ نمونه خارجی رفت. عوارض و تاثیرگذاری دارو تحت نظر پزشک کنترل می‌شود و مرکز تحقیقات ام اس هم تاییده‌های لازم را داده است. ما باید به این دارو‌ها اعتماد کنیم».
هوشمند با مقایسه وضعیت گذشته و امروز خاطر نشان کرد: «مشکلی که در سال ۹۱ رخ داد اینگونه بود که داروهای خارجی وارد نمی‌شد و نمونه داخلی آن هم وجود نداشت. خوشبختانه آن وضعیت را دیگر نداریم. ما در داروهای ام اس در شرایط خوبی هستیم و الان نباید برخی مسائل منفی را ببینیم. در رابطه با داروی اکرلی زوماب قبلا ۸۰ میلیون تومان بود و الان با یک میلیون تومان برای هر دوز می‌توان آن را تهیه کرد. ما به عنوان انجمن ام اس باید فراتر از این مسائل ببینیم».
مدیرعامل انجمن ام اس به شرایط کشور و سیاستگذاری‌های این حوزه نیز اشاره داشت: «در شرایط کنونی که درگیری‌های مختلف روی دوش وزارتخانه هست تلاش‌هایی صورت گرفته و آثار خوبی هم داشته است. آثار خوب آن را می‌توانیم در دسترسی اکرلی زوماب بینیم نه در ربیف. سیاست‌های کلان کشور اینگونه است که دارویی که نمونه داخلی دارد نباید وارد شود و البته آن را هم قطع نکرده‌اند و می‌توانستند همان را هم نگذارند وارد شود، ولی در اختیار برخی بیماران هست که به مرور به داروی داخلی منتقل شوند».
گروهی از بیماران می‌توانند داروی ایرانی مصرف کنند و مشکلی در این زمینه ندارند، ولی مشکل آنجایی آغاز می‌شود که برخی بیماران نمی‌توانند از داروی ایرانی استفاده کنند. دلایل مختلفی در این راستا وجود دارد و اصلی‌ترین آن این نکته است که اگر بیماری با یک داروی مشخص سال‌ها روند بیماری خود را کنترل کرده، تغییر این دارو می‌تواند ریسک بالایی داشته باشد. عوارض و مشکلاتی که داروهای ایرانی برای برخی بیماران به وجود می‌آورند نیز از دیگر دلایل است.
در همین راستا به سراغ حسین کاکاوند از فعالین اجتماعی حوزه ام اس و فردی که خود درگیر این بیماری است رفتم تا دیدگاه او را در این رابطه جویا شوم. کاکاوند به این نکته تاکید داشت که علم بر این عقیده است که یک بیمار وقتی از دارویی جواب گرفته و مسیر بیماری آن کنترل شده است، نباید به داروی خود دست بزند و آن را تغییر دهد. این نکته را نمی‌شود به بیمه فهماند.
او در این باره می‌گوید: «پروتکل‌های درمانی در جهان بر اساس تخصص و رویه‌های علمی بار‌ها اعلام کرده اند که اگر داروی مشخصی را دریافت می‌کنید و دارو جوابدهی لازم را داشته و بیماری تحت کنترل است حق نداری که آن را عوض کنی. ایرانی یا خارجی بودن آن مهم نیست. این دیدگاه اکثر پزشکان جهان است. وقتی یک دارو به شما جواب داده است نباید آن را عوض کنی و ریسک جدیدی به خود تحمیل کنی».
کاکاوند نیز به این نکته اشاره کرد که زمانی امکان تولید داروی داخلی نبوده است و بسیاری از بیماران داروهای خارجی گرفتند و روند درمان آن‌ها طی شده و نمی‌توان به راحتی به آن‌ها گفت که داروی خارجی استفاده نکن و داروی ایرانی استفاده کن. او در این باره می‌گوید: «من مشکلی با داروی ایرانی ندارم. مساله من فردی است که در طولانی مدت داروی خارجی مثل ربیف مصرف کرده است. بدن با آن دارو ارتباط گرفته و تغییر دارو اصلا منطقی و علمی نیست».
برای پاسخ به این سوال که آیا تغییر دارو در بیماران ام اس تا چه حد منطقی و علمی است به سراغ مهرنوش مهربانی متخصص بیماری‌های مغز، اعصاب و ستون فقرات رفتم تا دیدگاه او را نیز داشته باشیم. مهربانی که بیماران ام اسی زیادی زیر نظر او بیماری خود را کنترل می‌کنند به دیدار گفت: «برای پاسخ به این سوال باید به شرایط بیمار توجه کرد. کسی که شرایط بیماری اش پایدار و با ثبات است و کنترل شده و حمله‌ای ندارد و در چند سال با یک داروی مشخص جواب گرفته منطقی نیست که داروی او را عوض کنیم».
مهربانی البته تاکید داشت برای دارویی که وارد نمی‌شود و ارز دولتی دریافت نمی‌کند باید فکر دیگری کرد. او در این رابطه گفت: «ام اس یک بیماری مزمن است و بیمار دائما به دارو نیاز دارد و باید این دارو را در بلند مدت استفاده کند. از لحاظ پزشکی بهتر است که دارویی که همواره در دسترس است و ثبات بیشتری دارد و در کشور موجود است مورد استفاده قرار گیرد».
استرس و فشار روانی یکی از عواملی است که می‌تواند بیماری ام اس را تشدید کند. تغییر دارو نیز یکی از عواملی است که می‌تواند در کنار نبود دارو استرس بیماران را افزایش دهد. وظیفه انجمن ام اس حمایت از بیماران این حوزه و وظیفه دولت تامین نیاز‌های بیماران ام اس است. به سادگی می‌توان تعداد افرادی که داروهای خارجی مصرف می‌کنند و راهکار جایگزینی هم ندارند را شناسایی کرد و برای آن‌ها خدماتی در نظر گرفت. نکته‌ای که مشخص این است که نمی‌توان بیماران را به سمت دارویی خاص حتی اگر بهترین داروی ممکن باشد هم سوق داد و باید اجازه داد مسیر درمان و کنترل بیماری با نظر پزشک و خواست بیمار صورت بگیرد.
